Taťka se mnou jel v neděli na pohotovost, ze dveří zrovna vycházela Domča s maminkou, já jsem se strašně styděla, že nejsem namalovaná. Což mi teď přijde k smíchu, protože jsem se vlastně ani malovat nemusela. Když já mám všechny ty řasenky, tužky a rťenky tak ráda. Chápu, že pro někoho to jsou nesmyslný tretky, ale kdybychom byli všichni stejní,...
Předtím než jsem onemocněla, mě do Prahy do školy vezl přítel. Bylo to super! Večer jsme šli totiž prodávat merch 100 zvířatům. Znám se s trumpetistou z té kapely, protože to je ředitel základní umělecké školy, kterou jsem navštěvovala a chodila jsem k němu na soubor.
Ségry kamarádka mi říkala, že když jsem na tom byla nejhůř, že spolu hledaly informace na internetu. Nemohly ale nic najít. Takže kdybych svýma zkušenostma "pomohla" jednomu člověku, tak budu nadmíru spokojená a splní to svůj ůčel. Chtěla jsem si založit blog už dřív. Když jsem byla zdravá. Se zdravějšíma receptama. A něco tomu chybělo. Tak teď...
Miluju svůj život a ráda ho žiju. Když se mě teď někdo zeptá, jak se mám, říkám: "Krásně, jsem naživu." Je to možná pro někoho samozřejmé, ale je to pravda. Zamyslete se nad tím do hloubky. Všichni většinou pokládají život za samozřejmost, ale není to tak . I to, že vidíme, slyšíme, mluvíme, cítíme, chodíme, srdce neúnavně bije a spoustu...
Než jsem se uvelebila na interním oddělení, naši šli požádat sloužícího lékaře, zda by mi udělal CT plic, že kašlu opravdu hodně. On odmítl.... Na interně jsem ležela na dvoulůžkovém pokoji. Byla tam se mnou hrozně hodná babička, která se o mě starala.. Když přišel taťka, vždycky se mě zeptal, co bych si dala. Já jsem pokaždé řekla, že pomerančové Capri Sonne. To mi hrozně chutnalo.Úplně jsme na to zapomněli. Na takovou důležitou věc! :D A teď kde se vzalo, tu se vzalo, měli jsme ho v kuchyni. Pomrančový Capri. A taťka mi říká: "Dala by sis viď?" a já říkám: "Ne, vždyť to nepiju." :D No,až jsme se dostali k tomu, že to bylo vlastně jediný, co jsem pila. :D Tu hodnou babičku propustili a přišla ke mně jiná paní. To si pamatuju jako teď. Pořád telefonovala. "Oni si myslí, že jsem blázen!" Já jsem si v duchu říkala, kdyby jí bylo to, co mně. Druhý den jela do Brodu....V uterý večer už museli naši rázně zakročit. Brácha se s lékařem dokonce pohádal. Rázně požádali sloužícího doktora, aby mi udělal CT plic. Na výsledky čekali všichni. Na CT zjistili rozsáhlý zápal plic...Ještě večer mě přesunuli na metabolickou jednotku, kde mě sestřička mazala hrudník mastí, abych tolik nekašlala. Když za mnou byli naši, měla jsem saturaci 70 a když jsem dostala záchvat kašle, tak saturace klesla na 60. TaŤka říkal, že je to na intubaci. Nic se mnou ale nedělali...Ve středu ráno jsem byla, na žádost našich, převezena do jiné nemocnice.
Tak a odteď si nepamatuju vůbec nic. Ono se říká, že na to špatný se má zapomenout, jako ne, že by to bylo předtím super, když si většinu pamatuju... Byla jsem záchrannou službou převezena do jiné nemocnice. A hospitalizována jsem byla na ARU to je anesteziologicko-resuscitační oddělení.
Našla jsem někde tužku a na kus ohlodanýho papíru jsem napsala "bojím se, že se udusím" to jsem byla výřečná..Když ten vzkaz pak našli všichni mí milovaní, tak asi koukali. Asi určitě... Dýchalo se mi strašně špatně a pořád jsem se zhoršovala... Lékaři sledovali mé hodnoty..všichni, kdo ke mě šli, tak se museli oblékat. Do pláště, rukavic, ústenky a tak.. Když za mnou přišel přítel, tak jsme si vzkazy psali na papír, protože když jsem začala mluvit, tak jsem se začala dusit. Napsala jsem tam prý, že jsou tam na mě moc hodný. Sestra řekla, že kdyby se něco dělo. tak na ní má přítel zaťukat. Ťukal prý dost často... Ležela jsem na izolaci, protože nikdo nevěděl,kde jsem to sebrala. A všichni čekali, jestli se to zlepší...NEZLEPŠILO, naopak. Přišel za mnou pan doktor a vysvětlil mi, že mám v krvi málo kyslíku a že musím být uvedena do umělého spánku.... Musela jsem být zaintubována a připojena na umělou plicní ventilaci - začaly za mě dýchat přístroje. Můj zdravotní stav se bohužel ani po několika dnech nelepšil. V neděli kolem poledne jsem byla narychlo převezena do Prahy do Všeobecné fakultní nemocnice. Měla jsem tam letět vrtulníkem, ale moje plíce by to kvůli tlaku nezvládly, tak jsem jela záchrankou. A já jsem se zrovna tak chtěla proletět.. Ale teď vážně...Lékaře, co se mnou vzadu byl, sehnal brácha a pan doktor šel do práce dokonce ze svého volna a v Praze jsme byli za 40 min. Jsem jim opravdu vděčná... Celá moje rodina šla do kostela na mši se za mě pomodlit. A to do kostela nechodíme,ale je lehčí něčemu věřit.
Víte, já jsem černý humor nikdy neměla ráda.Během roku jsem se ho ale naučila používat nebo bych se zbláznila. No a ještě k tomu všemu jezdit do blázince, to už by se fakt nevědělo, kam dřív skočit. Navíc veselá mysl půl zdraví!
Ve VFN jsem byla jako doma, protože to tam znám. Studuji totiž na Karlově univerzitě na 1.LF nutriční terapii a pohybujeme se ve VFN. Díky Bohu, že jsem se nedostala na medicínu, protože na tu zodpovědnost, dřinu na lékařské fakultě a samostudium potom v dospělosti, to je absolutně nedoceněný a já si ty svoje ratolesti chci užít. Jen ten titul je pěknej. Úplně mi to připomíná jeden citát, který jsem si vystřihla a nalepila na skříň. Že vždy nedostanete to, co chcete, je někdy obrovské štěstí. Je to pravda, viďte? Přišly za mnou holky ze třídy, řekla bych, že jsem byla ráda, ale já mám hlavu děravou a nepamatuju si to...:D ne, byla jsem v umělém spánku. Doufám, že čtete pozorně a připomínám to úplně zbytečně. :D Pomalu, ale jistě jsem se začala na ECMU lepšit. Všichni měli hroznou radost! Trvala ale chvíli.
V noci,po 3 dnech, zavolala paní doktorka taťkovi. Sdělila mu hroznou zprávu, kterou nikdo nečekal... že jsem měla z ECMA rozsáhlé krvácení do mozku, z velkého ředění krve heparinem. A hledají nemocnici, kde mě odoperují. Našim se zhroutil svět. Hlavně, že ve VFN mají ECMO, ale možné komplikace už neřeší...Komplikace se vykytují v 50%!! No asi aby toho nebylo málo. Tým lékařů, který umí operovat to, co jsem měla já, byl v Motole. Tak jsem jela ZZS tam. Jen to jak mě převáželi, bylo rizikové. Paní doktorka řekla ještě na závěr taťkovi, že zřejmě nepřežiju, ať se připraví na nejhorší...
Zapomněla jsem říct, že když jsem byla v nemocnici číslo 1, tak jsem ztratila chuť. Když jsem něco jedla, tak jsem nevěděla, podle chuti, co je to. Je to podobné covidu-19, viďte?
Tak a ted můžu machrovat, že všechno vím! Dostala jsem totiž od ségry sešit, kde je všechno poctivě napsaný. Moc děkuju, Dadulko!
Tak jsem se dostala do Všeobecné fakultní nemocnice, protože v předešlé nemocnici už nebylo kam postupovat. Ve VFN by mě kdyžtak napojili na ECMO, kdyby se to nááhodou zhoršilo. Ležela jsem ve velké místnosti, uprostřed byl stůl lékařů a sester, u postele měla sestřička taky stůl. Po spouštěči se pořád pátralo. Co bylo tak agresivní, že jsem nemohla dýchat a musela jsem být převezena?...Jelikož jsem se opět zhoršila,tak jsem na ECMO, nebo-li umělé plíce, byla připojena. Všichni doufali, že se mi na ECMU uleví a že se zlepším, i když tam bylo také velké riziko..Ředili mi krev heparinem. U postele jsem ještě měla, kromě ECMA, monitor, který sledoval mé hodnoty. Když za mnou přijela rodina, tak první, co jim sestra řekla,bylo, že se nesmějí ECMA dotýkat nebo do 3 minut vykrvácím, když se přístroj odpojí...Mamka mi přivezla můj šampon, tělové mléko a parfém. Míšovi, ségry synovi, se udělalo špatně a musel jít ven. Nedivím se mu, z toho množství hadic, odstavenejch plic a krve v hadičkách... Mamka se zeptala, zda to přežiju. Kulantně odpověděli, že stav je kritický.
Když zavolala paní doktorka našim, tak taťka se sebral, že za mnou pojedou. Zoufalá mamka volala Zuzce, což je zdravotní sestra a chodila s mamkou do třídy. Ta je naštěstí usadila. Dobu říkala mamce, ať neblbnou, že mi stejně nepomůžou a akorát se jim něco stane a já že je budu potřebovat...V Motole mě okamžitě operovali. Vzali mi kus mozečku, což je hlavně centrum koordinace a rovnováhy. Proto jsem taky vůbec nechodila. Všichni lékaři si mysleli, že to nepřežiju a když ano, tak budu mít IQ tykve..
Rodině začal vnitřní boj a maraton.Každý den mi jezdili dodávat energii a sílu. Tuhle krutou ránu osudu musím zvládnout a žít..A já to dokázala, taky kvůli všem, co mě milují.
Motol - vchodové dveře-anesteziologicko-resuscitační oddělení 1.patro-převléknout se-zazvonit-příchod sestry a v jejím doprovodu k mému lůžku.. Kromě sestry rodinu doprovázel strach a nevýslovná bolest..Bude dnes aspoň o malilinko Pavlínka lepší?...Když rodina přijela, tak se všichni šli obléknout do KARIMU- brali si roušku, rukavice a dezifikovali si ruce...Ležela tak bezbranná, křehká a zranitelná, ještě tomu přidalo to, že jsem měla hlavu oholenou..Tolik hadiček po celém těle...a v té nejsilnější krev..netečná k našemu vyprávění o domově, o Kiře, o cestě za mnou, o vánocích..že už máme stromeček, že mi mamka koupí kabát, který si tak přeju...ale žádná odezva, žádná reakce, žádný Usměv..neskutečné drásání nervů...hladili mi ruce a masírovali nohy. Přišel tam lékař a říkal, že operace se povedla, ale že jsem v krajně kritickém stavu...
Přišly za mnou prý zase holky z VŠ. Nepustili je tam ale. Že o sobě nemůžu rozhodovat...dobře udělali, protože by se mě akorát lekly :D
Přítel když mě uviděl bez vlasů, tak mi teď řekl, že mám krásnej tvar hlavy. :D to je tak nádherný, že si na mě najde vždycky něco hezkýho...
Lékař se zavřel s rodinou do mástnosti. Vytáhnul si Černého Petra.. Řekl, že můj stav je vážný a že to bohužel nepřež...mamka se zvedla a řekla, že to poslouchat nebude! A odešla pryč s vírou že BUDU ŽÍT.
Převoz, operaci a všechnu tu hrůzu jsem přežila. Ale lékaři řekli, že se nejspíš do normálního života nevrátím.. a to řekli ještě mírně...musí se tyhle věci říkat hrozně...nikdo z nás si nedokáže představit, jak muselo rodině být. Ještě v takové době, plné vtipných reklam, vyzdobených obchoďáků, svítících domů...jen ten náš nesvítil, byl pochmurný a bylo v něm smutno.. Pan doktor, když nám sdělil prognózu, tak říkal, že mi udělají sestřičky hygienu a že tak za půl hodiny se na mě rodina může kouknout po dvou. Ne všichni najednou. Nejdřív šla mamka s taťkou a potom brácha s přítelem. Každá dvojice u mě byla cca 15 minut...
Jela za mnou pak i ségra s tetou a se všema a když se převlékly, tak si je zavolal ten samý lékař stranou... Asi cejtíte průser, ale horší už to nemůže být.. Vzal si rodinu stranou vedle do místnosti a popisoval, co se stalo. Že jsem měla rozsáhlý krvácení do mozku a že to není jako zlomená noha, že je bohužel plno věcí nenávratných, ať s tím počítají... S takovou příšernou věcí se nedá počítat! A že pokud někdo z rodiny chce, tak že jim ukáže snímek CTčka, jak to krvácelo...Na snímek se šla podívat teta a taťka. Taťka mi pak říkal, že to ještě neviděl. A to jezdí na záchrance přes 25 let..Ostatní to ani vidět nechtěli.Ten lékař, co rodině sděloval že zemřu, pak že se do normálního života nevrátím, tak měl pořád výraz, že se směje. :D To je strašný... sdělovat takovou věc a vypadat u toho jako, že se usmíváte.
Po operaci hlavy mám dvě jizvy, vzadu, kde mi vzali kus mozečku a vepředu, kde jsem měla dren, aby odtékal mozkomíšní mok.
Každý den sem volal náš známý lékař z Pardubic. Jsme mu strašně vděční. Taťka si každý den fotil mé hodnoty na monitoru a porovnával je.
Začali mě probouzet z umělého spánku. Zaklepali se mnou a řekli mi, že spím už fakt dlouho, že asi hibernuju jako medvěd, že už bych mohla vstát a něco dělat. :D bez dvou dní jsem byla v umělém spánku měsíc.
K narozeninám 28.11. mi trošku snížili ECMO. To byl dar nad dary...a druhý den zase ECMO zvýšilli. Bylo to jak na houpačce. Přetahovaná s tím nahoře?...Když u mě byla ségra s přítelem, tak mě hladili a udělala se mi na ruce husí kůže, což bylo super znamení! A škubalo mi zavřené oko! To je náhodou taky skvělý! Jsou to malé krůčky, ale pro mě velké kroky. Za 2 dny mi zase mohli snížit ECMO.
Pak mi dělaly CT plic a hlavy. .Když u mě zase byla rodina, tak jí lékař sdělil, že u toho, co mám já, taky může být komplikací pneumothorax...a proč to asi říkal?... "no, aby toho nebylo málo, tak Vaše dcera měla pneumothorax.." , jak mě odkanylovali, tak se mi do plic dostal vzduch. Mám teď hodně jizev, jako když jsem byla v nějaké bitvě. Já jsem vlastně bojovala s osudem o svůj život! A určitě mě to posunulo dál. Tolik si všeho vážím a vím, že nic není samozřejmost.. Nejsou
to bohužel ty sexy jizvy, ale nedá se nic dělat. Dělali mi pak znovu CT hlavy, protože se to lékařům nezdálo... Provedli mi tracheostomii. Předtím jsem byla zaintubovaná na plicní ventilaci. Mám po ní taky na krku jizvu..
Další den mi dělali mi magnetickou rezonanci, protože rodině řekli, že mě budou muset zase operovat, že mi to v hlavě asi zase krvácí..že jsou dvě možnosti a že jsou obě hodně riskantní...Mamka před Motolem volala kartářce. Ta řekla, že mě operovat nebudou. ?????
Mamka říkala, že to není možné. Že to včera lékaři po konziliu řekli....
STAL SE ZÁZRAK... rodina táhla ze ten provaz víc než ten nahoře..nemusela jsem na další operaci...
Musely to být bezesný noci, neumím si představit, že bych byla na druhé straně.
Mamka mi mazala tělo a na obličej mi stříkala takovej olejíček a já jsem se vždycky lekla. To bylo skvělý! Všichni měli radost.
Naši mi dávali na špičku jazyka kousek čololády.Vystrčila jsem ji. To jsem byla disciplinovaná. :D
9.12. mi vysadili antibiotika a začali snižovat utišující léky..měla jsem teplotu 38. No a jako když se probudí miminko..občas jsem otevřela oči, který mi lítaly ještě docela dlouho potom ze strany na stranu a ujížděly mi, občas jsem zívla a dokonce jsem malilinkato stiskla ruku. To jsem byla dobrá, co.:D
Dělali mi zase CT hlavy a všechno dopadlo krásně. Vyndali mi hadičku, kterou jsem měla kvůli pneumothoraxu a dren z hlavy.. dokonce jsem začala mrkat očima. Z každé takové věci měli všichni velkou radost! Jsou to zdánlivě drobnosti, ale není tomu tak..
12. prosince už mi snížili léky na spaní a nechávali mě probouzet, ono to není tak, že vyskočíte z postele, ale chvíli to trvá, než se z umělého spánku probudíte. Všichni netrpělivě očekávali, jak se to bude vyvíjet a jak hodně budu mimo.. Byl za mnou fyzioterapeut a procvičoval mé ruce a nohy. Byl i prý rozdíl v reakcích na rodinu a na personál. Lékař říkal, že hodnoty na monitoru jsou lepší a dokonce jsem i malinko otáčela hlavu za hlasem.
Když mě viděl přítel, tak z toho byl špatný...asi čekal, že budu vyprávět a na všechno se ptát a já jsem byla ráda, že koukám a občas teda zívnu..Budu ještě chodit nebo budu jen ležet? Budu mít hlavu v pořádku? To abychom udělali doma bezbarierový přístup... Jak dloho budu v nemocnicích?...to vše se honilo rodině hlavou..a nikdo na to nedokázal odpovědět. S pokorou rodina věřila...
Po operaci jsem v Motole ležela asi měsíc. Bylo hodně nezodpovězených otázek.Proč nastalo krvácení do mozku? Po 4 dnech, kdy jsem byla napojená na ECMO? Vím, že to bylo velké riziko... Zachránili mi v Motole život, za to jsem nesmírně vděčná..kdo může říct, že ve 24 ležel na smrtelný posteli a vstal z ní?..neznám nikoho..Bohužel nám lékař poradil přesun do Vinohrad -Etoile...Asi bych měla mlčet, ale to opravdu nemůžu..Já si nic nepamatuju, ale když tam přijela rodina, tak to bylo prý opravdu hrozný. Vinohrady -ETOILE. Při příchodu do tohoto soukromého zařízení se našim chtělo brečet. Rodinu ovládla hrůza, strach a bezmoc...
Výtah u popelnic. Rozhrcaný železný výtah. A tím se přijelo rovnou na odělení. Chodba - po jedné straně kus kuchyňské linky s nádobím se zaschlými zbytky nasvědčovaly tomu, že už to tam nějakou chvíli leží.Po druhé straně chodby vyrovnané papírové krabice. Působilo to bezútěšným skličujícím a dokonale stresujícím dojmem.Ptali jsme se sami sebe.TADY máme nechat svoje dítě??? O konečné pošlapání našich nadějí se postarala zástupkyně primáře. Mluvil s námi naprosto bezcitný člověk.. otevřeně s námi mluvila o fatálnim konci tohoto mladého života . Hodila ji do jednoho pytle s těmi všemi, co tam leželi a pomalu končili svoji životní pouť...se mnou na pokoji byly 3 (80+).Pokud se stalo ,že se musel někdo z nás přebalit, tak musely návštěvy na chodbu , otevřela se okna. Škoda, že jsem ležela pod oknem... Byla mi hrozná kosa. Naši poprosili o deku. " Jsou svátky, deky máme v čistírně." :D to je příšerný přístup !!! A pak přišla další osoba a řekla, že když jsou svátky, tak cvičit se mnou nikdo nebude, protože má hodně lidí dovolenou.A takhle bez citu a empatie se choval i ostatní personál.Toto zařízení by se dalo označit jako velmi nízka úroveň LDN. Tady u nás v republice bohužel neexituje propojení nemocnic. Po takto nákladné operaci velkého týmu odborníků,by člověk čekal přesun pacienta na stejně kvalitní lůžko s odbornou péčí .Ale to se nestalo....A vy najednou nevíte co bude ..co dělat a jak?? Co sehnat?? Na koho se obrátit. Bože co bude dal ??......Sem jsem přijela 23.12., pro rodinu to musely být ty nejpříšernější Vánoce...Když rodina viděla tu hrůzu, tak hned sháněla jiné zařízení, kam bych mohla být převezena... Doktorka řekla, že oči fixuju, ale jinak nic moc. Já musím nad tím chováním kroutit hlavou a absolutně to nechápu. Vůbec není empatická a nedokáže si představit, jaké to pro všechny bylo.
Naši sháněli místo, kam mě převést. Náš známý lékař jim poradil Nymburk.Kdyby prý měl někam dát svoje rodiče, tak jedině sem..Já jsem byla pojišťenec 205 a tu nebrali. Vzpomínám si, že mi to mamka vyprávěla a když jí řekli, že mě nevezmou, protože s mojí pojišťovnou nemají smlouvu, tak se rozbrečela jak malá holka...Nikde mě nechtěli, v tom stavu v jakém jsem byla..
Přijela jsem po všech složitejch a hroznejch štrapácích do Nymburka... Díky Bohu, že mi to naši zařídilli!! Pomohlo jim v tom spousta skvělejch lidí. Děkujeme. Celkově mám z Nymburka skvělej pocit! Což bych měla mít odevšad, ale není to tak. Byli tam strašně hodní a příjemní. Dostala jsem tam krtka holku v kalhotkách :D dal mi jí zřízenec Péťa a říkal, že měl něco podobnýho... proto ke mně inklinoval a nic na něm nebylo poznat! Mám po tom krvácení do mozku horší pravou stranu a jsem pravák. Ale je to dobře mi říkali v Kladrubech a je to pravda, protože tu pravou pořád procvičuju....Nejdřív jsem cvičila tu levou ruku a byla jsem ráda, když jsem to s ní zvládla,protože jsem nedokázala hýbnout s ničím..tak teď je na řadě další level .. ta pravá.. Ještě si pamatuju, jak tam bylo nějaký vystoupení a mě vůbec nešlo tleskat, přišla jsem si divně, když jsem pak už ani tleskat nezkoušela a netleskala jsem. Péťa mě dovezl na vozíku do spojovací chodby, abych se podívala na auta..byla prosklená a bylo odtamtud vidět na silnici. Kývala jsem prý hlavou, že se mi to líbilo, neuměla jsem totiž mluvit...když mě Péťa přivezl zpátky na pokoj, tak tam přišly sestřičky a zeptaly se mamky, jestli jsem se holila. Mamka řekla, že ano.."To musí být jako dřív!" řekla jedna sestra. Došly pro lavor s vodou, pro žiletky na jedno použití a celou mě oholily. Kromě hlavy, tu už jsem měla. :D Jezdila mě sem masírovat ůžasná masérka Viky. ´Protože jedna paní masírovala manželovi nohy a hrozně mu to pomohlo. Viky je z Ukrajiny a chodí tam farář k nemocnému a říká nad ním modlitbu, aby se uzdravil atd. A u nás je to naopak... a Viky volala mamce, jestli nechce, aby tam přišel farář. Mamka rázně řekla, že ne. Moji blízcí věřili... Viky z toho byla špatná, nemyslela to tak. Přijela za mnou ségra a poprvě přijela i Natálka, té je 12 a pan primář řekl ségře, že je moc malá a že by to neměla vidět..a.ségra řekla, že to zvládne, Naty je tvrdší povahy. A šla za mnou a celou dobu mě masírovala. Zvládla to skvěle! Když za mnou zase přijela Viky, tak mi říkala.."podívej se, jak mi narostl zadek.." a já jsem zvedala hlavu a chtěla jsem se podívat :D nešlo mi normálně zvednout hlavu, trošku jsem ji nadzvedla a klepala se mi u toho. A Viky říká "ta zvědavost ji probere" :D
Do té doby než jsem přijela do Nymburka jsem jen ležela...takže ani nebyla ta paréza lícního nervu tak vidět. Je to napřeskáčku, Péťa mě na vozíku vezl až ke konci..V Nymburku mě poprvé posazovali..kácela jsem se,měla jsem oholené vlasy, tvář jsem měla celou nakřivo, jak jsem měla ochrnutý lícní nerv a tekla mi slina. To musel být naprosto příšerný pohled a je opravdu neuvěřitelné z čeho jsem se vylízala. Říkal mi to předevčírem přítel, když jsem se smála tomu, že už vydržím stát 2s na pravé noze. Řekl mi, že je to úžasný! A popisoval mi, jak jsem na tom byla v Nymburku...neznám čestnějšího, pravdomluvnějšího a prostě rovnějšího člověka než je můj kluk. Děkuju! A je to málo..
Moje ségra Dáda, odteď už jen Dáda, a Fíla oslovili jednu skvělou profesorku, s kterou jsme stále v kontaktu....
Má stejně starou dceru jako jsem já. Říkala, že bude přemýšlet, jako bych byla její... Nechala by mi prý zavést PEG místo nasogastrické sondy a vyndala by mi cévku...mamka jí poprosila, zda by byla tak hodná a zavolala to do Nymburka, protože tomu rozumí a její slova budou mít určitě větší váhu... Je hrozně empatická.
V Nymburku byli tak úžasní, že to udělali a neřekli to rodině, protože viděli, jak jsou ze mě všichni špatní..
Když tam byli naši, tak jsem dokonce chytla taťku za ruku a otočila hlavu nalevo i napravo! A máchala jsem rukou až se mi podařilo vyrazit hadičku z nosu.
Pan primář, který byl skvělý a také strašně empatický, řekl, ať za mnou klidně jezdí víc lidí, že mu to vůbec nevadí. Tak za mnou přijela masérka Viky. Ségra ještě domluvila logopedku, která za mnou také přijela. Zatím jsem reagovala tak, že zavření očí znamenalo ano....
Dáda napsala Olze Menzelové kvůli Kladrubům. Ležel tam totiž režisér Menzel. Druhý den volalo Dádě neznámé číslo. Vzala to. A byla to Olga Menzelová. Je skvělé, že zavolala,všichni čekali, že jen odepíše a to ještě ne na 100%. Po telefonu působila příjemně a energicky. Dáda s paní Menzelovou si povídaly půl hodiny. Olga vyprávěla své zkušenosti. V Kladrubech musí být rodina jako hlídací pes také. Mám prý výhodu, že jsem mladá. A kdybychom cokoliv potřebovali, tak se máme ozvat.
Když mě znovu posadili, tak tam bylo drobné zlepšení vidět!
Další den mě dávali na pasivní cvičení. Když mi řekli, že je konec, tak jsem prý škubla hlavou jako že ne..
Fílovi u mé postele dal pan primář paravan, abychom měli soukromí. Fíla ale onemocněl, takže paravan vůbec nevyužil...
Zdravotnický personál rodině říkal, ať mi nedávají zrcadlo, v podstatě, ať se sama sebe neleknu. Protože jsem nevěděla, že mám oholené vlasy. Pan primář totiž říkal, že jsem uvězněná ve svém těle. Že mě to vzalo fyzicky, ale psychicky, že jsem úplně normální...
V Nymburku mě posazovali. Nejdřív jsem se hned kácela. Cvičili ale se mnou...po několikáté jsem vydržela sedět asi 15s. Všichni měli hroznou radost. Vyfotili mě u toho, jak sedím. Dali mi tu fotku vyvolat a vystavili ji u mě v pokoji. Když jsem to viděla, tak se mi z očí, místo radování se, kutálely slzy jako hrachy.
Jelikož se ještě nevědělo, jestli to budu mít v hlavě v pořádku, tak mi naši vozili do nemocnice různé, běžné věci. Třeba větvičky z břízy, borovice, smrku...a v pytlíku třeba hřebíček, sůl, kari...nebo ve skleničce marmeládu, mouku, med...Ještě jsem neuměla mluvit, takže se naši dívali, jak zareaguju.... .
Začínala jsem mít proleženiny na hýždích a v Chronicare (tak se to jmenovalo v Nymburku) mi na něj svítili bioprotonovou lampou . Ale jak jsem se "vrtěla", tak to světlo za chvíli svítilo pro nic za nic.. Mamka v lékárně pořídila mast na dekubity a také ji jednu mast dala paní od taťky z práce.
Naši mi ukazovaly i obrázky se zvířaty, a když mi mamka ukázala obrázek s krávou a zeptala se, jak dělá, tak jsem udělala výraz jakože -to snad blbě slyším- :D pak se mě mamka zeptala, jestli chci něco přivést a měla jsem od rehabilitačních sester takovou kartu a já jsem ukázala na ořechy. Naši mi přivezli vyloupané i nevyloupané a já jsem nechtěla ani nemohla:D
.Na začátku se ptali našich, kam mě mají dát do pokoje. Že je volný jeden u sesterny nebo vzadu...vyhrál to samozřejmě ten u sesterny, protože jsem měla podněty ke sledování, když tam někdo chodil a byla jsem pod dozorem.
4 dny před koncem mého pobytu byly zakázány návštěvy kvůli chřipkové epidemii. Sestry mi daly, 2 dny před koncem, k uchu telefon a já jsem do něj řekla "MA-MI".... mamka byla zrovna v práci a radostí skákala do stropu.
Byla jsem tu celkem měsíc, déle to nešlo.
Omlouvám se, že to nemám chronologicky a přeskakuju, ale nepřečetla jsem si sešit od Dády a musím sem něco dopsat...Takže zpátky ke Chronicare v Nymburku. Ještě malá vsuvka. Stejně je hrozně zvláštní, že hraju v tomhle příběhu hlavní roli a nepamatuju si skoro nic...Ještě, že mi Dáda psala ten sešit, protože by si nikdo nic nepamatoval...Jen teda to hlavní, že jsem utekla hrobníkovi z lopaty, ale to bych horko těžko rozvedla tak, že bych mohla napsat blog a v budoucnu možná knížku.
V Nymburku mě naučila jedna sestřička ukazovat jedničku prostředníčkem. A když přišel pan primář tak mi řekla, ať na něj ukážu, že je jednička...Naštěstí, jsem měla všech 5 pohromadě a neukázala jsem to na něj. Tak měli všichni radost, že vím, co to znamená. Je divný, že předtím, když jsem byla zdravá, by určitě takovou radost neměli.... Když za mnou přijela rodina, tak sestřičky říkaly, že všechno vědí...kolik mám sourozenců, jestli to jsou kluci nebo holky, jestli mají děti a kolik, jestli bydlí doma atd...Všechno jsem jim prozradila mrkáním....tady mám záchvěv zapamatování si, protože si vzpomínám, jak jsem si v duchu říkala, že jsou děsně zvědavý :D
Když sem za mnou přijela po 2.masérka Viky, tak říkala, jak jsem se strašně zlepšila! Že to, co dělám teď jsem předtím neuměla...Viky tam přijela s Dádou a když se chystaly k odchodu, tak jsem obě pohladila po tváři.
Ufoukli mi opět balonek v tracheostomii, protože jsem prý chtěla něco říct. Ale nic ze mě nevypadlo.:D Přijel za mnou po týdnu Fíla, protože mu předtím nebylo dobře, tak abych něco nelapla. Byl nadšený! Že jsem udělala velký pokrok! Drželi jsme se za ruku a když mě pustil, tak jsem ho znovu chytla. Pak jsem si dala tu práci a jakoby jsem si sáhla na hlavu a začala jsem natahovat...Fíla mi říkal, že vlasy jsou to poslední a zamluvil to...Opět mě posadili na postel a dali mi nohy dolů, tak hodně už jsem se nekácela.. Hýbala jsem i oběma rukama a chtěla jsem strašně něco říct...tak mi zase ufoukli balonek v tracheostomii a opakovala jsem áno... jak se říká, že jsou ženský ukecanější než chlapi, tak si tady troufám říct, že to není pravda! :D
Měla jsem tachykardii, ale to je prý normální a srovnalo se to.
Už jsem hezky odkašlávala... Já se musím pozastavit nad tím, co jsme řešili a z čeho jsme měli radost...neskutečný.
Přijela sem za mnou i bráchy bývalá přítelkyně a přivezla mi krásnou knížku. Na Péťu jsem chvíli koukala a pak jsem ji poznala...Přijel za mnou i Fíla. Pohladila jsem ho po tváři a přitáhla si ho pak blíž za ten modrý oblek. Nevěnoval se mi no. :D
Sanita pro převozy pacientů neodkladné péče mě převezla do staré nemocnice do Hradce Králové. Byla jsem hospitalizována na rehabilitačním oddělení. Na pokoji jsme byly tři. Jedna babča a jedna paní středních let. Hlavní fyzioterapeutka Ivanka byla hrozně příjemná a přirostly jsme si k srdci. Má dlouhé kudrnaté rezaté vlasy a když jsem tam přijela k hospitalizaci a "seznámily" jsme se, tak jsem se se zalíbením na ně dívala. Samotnou by mě zajímalo, co se mi při pohledu na ty krásné vlasy, odehrávalo v hlavě...Ivanka pak řekla našim, že když mě viděla, tak by mi nejradši všechny své vlasy dala... Naši za mnou i sem jezdili každý den. Jednou jsem se dokonce poškrábala levou rukou dole na zádech! Až tam si rodina všimla, že je ta levá ruka trochu lepší. Dádě volala paní profesorka, která se těmihle příhodami zabývá a říkala, že za ní mohou naši přijet... Naši prý to setkání posunulo. Řekla, když viděla mou lékařskou zprávu, že je velké štěstí, že jsem přežila.
Už jsem hýbala nohama i v kolenou. Mamka mi vyprávěla, že se byli projít večer na Práčově a jestli si to pamatuju. Mrkla jsem. Takže ano!
V Nymburku mě logopedka naučila trochu mluvit, tak jsem v HK říkala, že tam být nechci...V Nymburku jsem si zvykla na známé tváře a nedocházelo mi, že se musím posunout dál a že změna je život! Nedocházelo mi hodně důležitých věcí ...:D Byla tu skvělá Ivanka, ergoterapeutka Ivetka a logopedka Markétka. Všechno, co jsem potřebovala, v té době, k životu. :D A přijala nás úžasná, empatická primářka. Přijela za mnou mamka se Zuzkou. Mamka mi natrhala zase větvičky ze stromů a ukazovala mi je a já jsem je poznávala. Dokonce jsem si vzpomněla i na druhý název...Zamumlala jsem, svým krásným hlasem, bříza bělokorá, smrk ztepilý atd...A Zuzka mi pak četla. Mamka mi pak řekla, ať si schrupnu. A já jsem řekla, že je to blbý...už se mi to pomalinku v hlavě začínalo rovnat a věděla jsem, co se sluší a co ne. Ale jenom trochu. Abych nepřepálila start. :D Potom mi upadl polštářek na mamčinu nohu a já jsem řeka "promiň"...to víte, každý slovo bylo zázrak! S Dádou jsme si volaly jako videohovor a ukazovaly mi s Barunkou krásnýho plechovýho anděla. Barunka je moje neteř, to jsem ještě neříkala. V té době jí byly 2. A já jsem jí řekla, že mluvím stejně jako ona. :D
Když viděl pan primář moje fotky mých milovaných na parapetu, tak mi dal přivést do pokoje takovou velkou nástěnku, na kterou mi naši všechno dali.
Vždycky když byl čas jídla, tak mě na vozík přesunoval z postele zřízenec...a vzpomínám si, jak jsem mu jednou spadla na zem a lekl se. Naštěstí se mi nic nestalo.
V HK mi pouštěli naši Tichanovského, budu si ho navždycky pamatovat. Je to léčitel a tonoucí se stébla chytá...Neměla jsem ho ráda. Dělal něco před obličejem rukama a já jsem to opakovala po něm. Jelikož je u nás dominantní mamka a je to obrovskej tahoun, je i ta přísnější a nenechá mě usnout na vavřínech (já bych na nich ani neusnula) a taťka je ten s kým dělám blbosti a děláme si srandu ze všeho možnýho. Tak když jsem opakovala po Tichanovským s rukama před obličejem a otáčela jsem hlavu na mamku a na taťku, tak na mamku jsem to dělala vážně a na taťku jsem vždycky řekla "zaklínám tě, Brdková", protože se mnou na pokoji ležela Brdková a tý se pořád něco nelíbilo....třeba se ptala mamky "kolik je hodin?"a sestra se podívala na mamku a kroutila hlavou jako ať jí to neříká! Bylo asi 12:05 a jak nebyl přesně ve 12h oběd, tak bylo zle :D... ta paní by asi potřebovala lekci, kterou jsem dostala já.... Mamka to moje zaklínání slyšela a myslela si, že to nemám v hlavě v pořádku. :D
Šla jsem ke konci pobytu cvičit s fyzioterapeutkou chůzi a ona mi řekla, že budeme cvičit na chodbě. A když jsem s pomocí vyšla ze dveří ve vysokém chodítku, takovou rozklepanou chůzí s širokou bází, tak na chodbě stál personál, lékaři a sestřičky a tleskali mi!
Ke konci už jsem se dávala hlavou dohromady a řekla jsem našim ať mě hlavně takhle oholenou, bez vlasů, nevidí Filip! Zapomněla jsem, že za mnou jezdil, co to šlo, protože mi to krvácení do mozku poškodilo i krátkodobou paměť...Po 3 týdnech jsem jela do Kladrub, už jsem tam "mohla", říkali, ať jdu nejdřív do HK, že je to v lesích a kdyby pro mě jela záchranka, že by to zbytečně trvalo...vůbec se mi zase do Kladrub nechtělo tu noc předtím, než jsem jela se mi zdálo, že nás jede asi 10 a že všichni ležíme na zemi v jedné místnosti celý zafáčovaný :D ...
Vzpomínám si, jak se mi ani do Kladrub nechtělo a teta mi říkala, že se mi tam bude líbit, že je to v lesích a já mám ráda přírodu... Do Kladrub mě vezl taťka se sanitkou pro převozy pacientů neodkladné péče. Ležela jsem v pokoji ve 3.patře a byla jsem celou dobu pod kamerou...Našim jsem začala tvrdit, že jsem si v HK zapomněla černou sportovní tašku Umbro a říkala jsem, že jsem si do ní balila :D vidíte, jak jsem byla mimo? Za prvé jsem tuhle tašku s sebou vůbec neměla a za druhý bych si nesbalila ani ponožku a já jsem si tím byla 100% jistá...:D řekla jsem to, (že jsem si v HK zapomněla tu tašku) naši mi řekli, že se najde...no a za 5 minut jsem to řekla znova!!! :D jako senilní babča s Alzheimerem :D Naši se ubytovávali v penzionu poblíž rehabilitačního ústavu a chodili za mnou. Každý den u mě někdo byl. Jsem za to všem hrozně vděčná!!! V HK a tady mě naučili se oblékat a zavazovat si tkaničky u bot. Říkali nám, že jsem jako když jsem se znovu narodila...nejdřív jsme to úplně nechápali, ale byla to pravda...všechno jsem se učila od začátku. Trénuju i psaní. Naštěstí jsem z učiva nic nezapomněla :D Ale když pominu to, že jsem se všechno učila a učím znova jako od narození, tak hlavně v hlavě jsem byla úplně jiná. Rozumově jsem se fakt chovala jako malý dítě. Jednou se ptal doktor ze záchranky na kolik let mě mamka vidí. Mamka řekla, že na 6 :D To jsem myslela, že mě trefí :D ale zas, když to vezmu pozitivně, tak je úspěch, že váš věk odhadujou na mnohem míň. :D Víte, já musím být pozitivně naladěná! Jinak bych se z toho zcvokla. Už jsem to sice jednou psala, ale říkám si, že je to masakr, čím vším jsem si prošla a pak na kolik mě naši odhadovali. No, díky Bohu, je to pryč
Ráno vždycky chodil pan doktor a pokládal otázky na orientaci místem a časem. Já jsem byla spíš totálně dezorientovaná. I když jsem si to s našima 10 minut předtím zopakovala, tak jsem zas řekla nějakou blbost ...vzpomínám si, že někdy zezačátku, možná první den, se mě pan doktor zeptal, kde jsem...a já jsem řekla, že v Hradci. Pak se ptal, co je za den, za měsíc, rok...zní to banálně, ale pro mě to bylo tak těžký, si to zapamatovat. Sestra to psala i v pokoji na takovou tabuli fixou, vždycky ráno, a pak když chodil na vizitu doktor, tak to smazal. Postupem času se ptal i na složitější věci :D 100-7 a zase ten výsledek -7 a tak dokola...
Fíla si ke mně lehnul do postele, oba jsme mysleli, že se to smí, protože všude říkali, že ta blízkost milovanýho člověka je pro mě dobrá. No a leželi jsme asi 3 minuty a jak jsem byla pod kamerou, tak to viděla paní primářka a zavolala si Filipa. Fíla si myslel, že mu chce poděkovat za to, jak se o mě stará, krmí mě, vozí mě na wc a tak...a vůbec nevoláme sestry a mají ode mě klid. Primářka ho místo pochvaly sprdla, co si dovoluje ke mně lehat...no, to příjmení k ní sedí. Na pokoji se mnou byla nějaká paní. Vůbec se na nás netvářila. Teda tvářila, ale hnusně...No a odstěhovali ji za chvilku. Filip jí potkal na chodbě a řekl jí, jestli s náma má nějaký problém, ať nám to řekne. Prý jí, chudáka, pořád stěhovali a neví proč..
Domů se na víkend z Kladrub jezdilo vždycky jednou za 3 týdny na víkend...v neděli se necvičilo a v sobotu vlastně taky ne, jen byla otevřená jedna cvičebna, kde byly třeba puzzle, Člověče, nezlob se a tak...jako ergoterapie na tu pravou ruku, se kterou jsem nehnula. Domů mi naši dali do obyváku polohovací postel z nemocnice...když jsem přijela poprvé, tak se "na mě" přijelo podívat hodně kamarádů. V Kladrubech byla jedna skvělá sestřička. Ptala se, jestli jsem z vesnice nebo z města. Říkala jsem že z vesnice, tak říkala, že až budu přijíždět, že lidi vyvěsí prapory a že to bude sláva, že jedu domů....Zezačátku jsem se jí taky ptala, jestli budu chodit. Nepamatovala jsem si, že v HK jsem šla kousek ve vysokym chodítku...Důrazně řekla: "Hejbeš s nohama? Hejbeš! Tak to je přece jasný!"
ve společenský místnosti bylo Člověče, nezlob se a když za mnou přijel Fíla, tak jsme ho šli hrát. Přidal se k nám i Roman. Bylo mu tak 30, mluvil dobře a vlastně na něm nebylo nic poznat, jen byl na vozíčku...říkal, že to rovnou autem může napálit do stromu... Za pár dní jsme ho potkaly s mamkou a chodil! Tak jsem říkala, že je skvělý, že už chodí. A on říkal, že chodit umí, ale že na vozejku je to pohodlnější... Tenhle přístup mi hlava nebere...
KONEČNĚ jsem jela domů. Strašně moc jsem se na to těšila. Budu se svýma blízkýma, budu spát ve své posteli, budu mít pokoj pro sebe a nebudu ho muset s nikým cizím sdílet, nebude mě nikdo sledovat kamerou, nebude nikdo sledovat každý moje sousto, budu mít soukromí ... prostě samý skvělý věci, který člověk považuje za naprosto normální...Ke konci Kladrub jsem od taťky dostala takovej kalendář, kde jsem si škrtala dny, které mám ještě být v Kladrubech a poslední noc jsem nemohla ani spát! Ježíš, snad se mi nebude po tý mojí 75 ti-letý spolubydlící stýskat. To byla baba! Uplně se mi ulevilo, když jsem to napsala. :D Konečně je to všechno pryč. Jsem úplně šťastná, že jsem ty Kladruby dopsala, protože jako kdybych to zažívala zase. Navíc jsem si říkala, že už to bude jenom lepší!!! A taky, že naši svoji práci "odvedli" a teď je to na mně. Že musím makat, jako blázen a bude to ještě lepší než dřív! "Z" Kladrub jsem měla chodítko, takový oranžový a fyzioterapeutka mi říkala, že vybrala ten druhej vzhled, abych s ním vypadala moderně. Říkala jsem si, že s chodítkem nebudu vypadat moderně a že ho ani nebudu vůbec potřebovat! Mamka mi ještě sehnala červenej invalidní vozík, protože jsem toho moc neušla a kdybychom šli na delší procházku... Chvíli zezačátku jsem si pomáhala s chodítkem. Pak jsem řekla, že vozík ani chodítko nechci ani vidět...a od tý doby jsem taky ani jedno neviděla. Poprosila jsem taťku, jestli by to vzal do nemocnice. ..
V Kladrubech se mě i ptali, zda chci být pravák nebo se chci přeučit na levou ruku. Žádný přeučování by to nebylo, ale když viděli, že se ta ruka pravá ani nehne...Dokonce jsem i lépe psala levou rukou...ale je určitě dobře, že se to stalo na tý pravý straně, i když jsem pravák, protože jí pořád trénuju. Všechno je, jak má bejt. 😊 vždycky mě převažovali a když jsem byla na vozíku, tak to dělali tak, že jsem i s vozíkem vyjela na váhu, zvážili mě, a pak odečetli váhu vozíku. V těch všech nemocnicích a tak jsem zhubla přes 10 kg.
Mamka mi nad postel vystavila medaili z Mistrovství světa v jazz dance. A jedna sestra říkala druhý, jestli to viděla, a ona říkala "Co!" "Pojď se podívat." ...tak mi to udělalo ohromnou radost! Ráno ke mně chodila ergoterapeutka a já jsem se před ní oblékla, učesala si svoji dlouhatánskou hřívu a vyčistila si zuby. Vzpomínám si, jak mi taťka v Kladrubech říkal: "Tyy jo, ty už máš vlasy skoro až k uším!" :D A jednou mi ta ergoterapeutka říkala: "Nečistí ruka, ale hlava." A to jsem si zuby samozřejmě čistila tou lepší levou rukou. Když přijel taťka bez mamky. Tak jsem večer pořád chodila na wc. Přijeli jsme s taťkou z wc, taťka mi pomohl do postele, přikryl mě a jak jsem měla špatnou krátkodobou paměť a vyndanou cévku, tak jsem řekla..."Tati, ještě potřebuju na wc." A taťka mi řekl, že jsme teď byli, že určitě nepotřebuju. A já jsem tvrdila, že strašně...:D...a takhle se to opakovalo asi 5x. :D Taky si vzpomínám, že jednou, když taťka odcházel jsem se rozbrečela. Fakt jsem se chovala jako malý dítě :D Bylo to cestování po všech těch nemocnicích sakra dlouhý. Tour de hospitals... místo tour de bars :D ...asi jsem věděla na koho si to slzavý údolí můžu dovolit :D Nikdy našim nezapomenu, jak se o mě starali.
Taky si vzpomínám, jak za mnou přišla k večeru nějaká sestra a říkala mi, že jsem prý byla v Keni a ptala se, jaký to bylo, že tam chce jet s přítelem. Někdo si myslí, že ten vir, kterým to začalo, mám právě z Keni. Nic se ale nepotvrdilo a nezjistilo. A už ro zůstane tajemstvím navždycky. A má to tak být. Někdo si zas myslí, že to byl ten covid-19, protože to začínalo úplně stejně. Ale myslet si může kdo chce, co chce...Vzorky krve se vozily po celé ČR, byly i ve vojenské nemocnici v Těchoníně, ale vždycky jsme se dozvěděli jen, že výsledky jsou neznámé etiologie...Přijel za mnou náš známý doktor s rodinou, který mě uspával v Pardubicích. V přízemí v Kladrubech je restaurace U Piškota. Šli jsme si tam sednout. Náš kamarád se mě zeptal, co si dám.Dala jsem si originálně vodu.Pila jsem jí brčkem, levou rukou. Vzpomínám si jako doteď, jak mi ten kamarád řekl: "A teď se zkus napít pravou rukou." Úspěch byl, že jsem chytla jen brčko pravou a pila jsem.Všichni měli radost. I já!!! Pak jsme šli ven. Já už jsem dostala chodítko, už jsem chodila jak Pán Bůh.:D Šla jsem s tím chodítkem do kopce a náš kamarád říkal, že to je pro mě výdej, jako kdybych složila kupu uhlí. Jednou za mnou přijela i teta. S Chodítkem jsem ušla s ní 2 km! Byl to rekord :D navíc to bylo v terénu, což pro mě bylo ohromně složitý. Kladruby jsou jedno velký bludiště. Jako zdravej nebo aspoň při smyslech se tam naučí rychle asi, ale to se netýkalo mě. Vlastně tam bloudila i zdravá mamka. Takže dobrý. :D Orientační smysl ženských. :D Ke konci pobytu jsem našim tvrdila, že už si na proceduru dojedu sama, že už mě nemusí nikdo doprovázet. V Kladrubech jsou totiž lidi, co jezděj s pacientama na procedury a z nich. Takže jsem našla výtah a sjela jsem dolů. No a vůbec jsem nevěděla, kam dál. Tak jsem to někam prostě zkusila. A nevyšlo to :D jelikož bych to už nestihla, kdybych to hledala, tak jsem si pracně z tašky zezadu na vozíku vytáhla mobil. Na chodítku jsem mohla jen za dohledu druhé osoby. A volala jsem našim kudy a kam. :D ...Chodila jsem na lokomat se učit chodit. Vyjela jsem vozíkem nahoru a nahoře jsem si stoupla a dva mladý kluci, kteří to obsluhovali, mi dali ortézy na nohy a kšíry všude možně, abych nespadla. Vzpomínám si, jak jedna kšíra byla přes břicho, kde jsem měla PEG. Tam se muselo opatrně a vždycky se to muselo posunout vejš, aby to nepřekáželo PEGu. Nemohla jsem s tím ani do bazénu...Když jsem ležela v posteli a nespala jsem a měla jsem už trochu rozum, tak jsem cvičila s pravou rukou tak, že jsem ji zvedala nahoru a pokládala dolů. Cíl byl udělat to 10x. Pak jsem byla vyřízená...nejdůležitější bylo si uvědomit, že to dělám pro sebe!!!...nejhorší pro mě byla a je únava. Doktoři říkali, že se mozek léčí naposledy a že to chce čas a trpělivost. No, trpělivost mám já a moje rodina teď ze železa. :D V Kladrubech jsem byla moc ráda, že už nechodim spát po svačině...Po obědě stačí. :D to chodím až doteď. Jsem jak medvěd. Říkali mi v Kladrubech, že pro mě je cvičení i to spaní. To je super, co? :D Mozek se totiž prý léčí jen ve spánku. Dřív jsem chodila spát v 17h, vstávala jsem v 7h, šla jsem ve 12h do 14h a předtím ještě od cca 15h do 16h..:D a to nejsem spáč, přijde mi spaní ztráta času:D ale když nejsem produktivní, tak vím, že to nemá smysl...
Taťka si vzal ošetřovák, aby se mnou někdo byl. Když jel taťka do druhé práce, tak se mnou byla mamka nebo kmotra Vlaďka. Měla jsem a mám takovej silnej modrej sešit a do něj jsem psala. Na psaní jsem viděla největší pokrok. Ten sešit jsem používala i ke konci Kladrub. Na začátku toho sešitu jsem psala asi přes 5 řádků a jak kocour...a už píšu krásně. :D Dáda mi říkala, že je to výhoda, že budu umět všechno i levou. Ale mozek si automaticky vybere tu šikovnější, pokud na to nemyslíte a cíleně to neděláte tou druhou rukou... Protože samozřejmě byla šikovnější levá :D Takže levou už psát neumím a pravou píšu pomalu.. Takže vlastně neumím pořádně ani jednou :D
Máme doma bazén, zakrytej, a z venku je schod a pak se musí překročit to zakrytí, je asi 5 cm od toho, kde se stojí, takže pro mě mega překážka :D pak je 5 schodů do bazénu, no a pak jsem měla vyhráno. Ve vodě jsem prý jako zdravá. Zato po těch schodech jsem šla, jak když mi je 100 a mám Parkinsona :D
Jezdila jsem na logopedii, na fyzioterapii do Pce co nemocnice, na ergoterapii taky do Pce a cvičila jsem doma. Vždycky když jsme někam jeli, tak abych jen tak neseděla v autě, tak jsem pravou rukou sundávala dolů tu destičku, kde je zrcátko. Chtěla jsem využít každou volnou minutu. Jednou jsme se byli projít v oboře, domluvil to s hajným náš kamarád Honza. Já bych toho moc neušla, tak jsme šli fakt kousek. No a napadlo mě, že se budu honit s taťkou. Taková blbost. :D Teď mi to přijde neskutečný. Chvíli jsem "utíkala"-asi tak 4 metry, "běžela" jsem po kamenitý cestě a kolem byla hlína a zleva "sráz" dolů a vpravo rybník. No a urvala se se mnou ta hlína a já jsem spadla na zem. Naštěstí na kamení. Začala jsem se smát, aby všichni pochopili, že jsem v pohodě a nic se mi nestalo...přiběhla ke mně Dáda a zvýšenym hlasem "říkala" mamce, ať mi řekne, jak jsem na tom byla a ukáže mi fotky...Já jsem věděla, že rodině dvakrát řekli, že mám šanci 3% na život, a pak, že zůstanu na vozejku a do normálního života se nevrátím. Ale hlavní je, že se mi nic nestalo... Absolutně jsem nedokázala zadržet slzy. Ne kvůli pádu, ale kvůli Dádě. Ještě, že mi slzy tečou jen z jednoho oka...Chodili jsme na procházky, abych trénovala chůzi. Zezačátku jsem měla kolem pasu takovej pásek a za konec mě mamka nebo taťka drželi, abych nespadla. Ale to vodítko jsem měla chvíli. Jednou jsem se mamce schovala za strom v nestřežené chvilce a prý mě hledala po příkopech.:D
Domů mě přijelo navštívit spoustu lidí! Všem moc děkuju!!! Přišla i Američanka Sandy a mamka se trochu obávala, jestli jsem nezapomněla mluvit anglicky, naštěstí ne. Co tam bylo, to tam zůstalo. :D Potkali jsme třeba na procházce jednu paní a říkala, že je to neskutečnej zázrak. Najednou vidíte, kolik lidí vás má rádo... od Káji jsem dostala takovou čokoládu, kde bylo napsáno - NIC NENÍ NEMOŽNÉ. Vystřihla jsem si to a mám to na nástěnce. Prostě všechno jde! 😊
Když jsme byly v Chrudimi na Vojtovce, tak jsme na chodbě potkaly jednu paní z Trpišova a ta řekla:"Konečně Bůh zasáhnul na správným místě!"
V Trpišově bylo posvícení a myslím 100 let hasičů a dával se nový zvon do kapličky. Tam jsem se taky došla. :D To byla párty! Asi až do půl 7! :
V Kladrubech jsem se probudila a vozejk jsem měla trošku dál a nedošáhla jsem na něj. A ještě jsem vůbec neuměla chodit. Ale já jsem nerada zvonila na sestry a říkala jsem si, že je kvůli tomu nebudu volat. Říkala jsem si, že to musím zvládnout. A zvládla. Samozřejmě :D akorát mě viděla primářka přes tu slavnou kameru. Nečekaně mě sprdla. Chápu. Neměla jsem na to žádnej kloudnej argument. :D
Když jsem byla na cvičení - na nácviku nezávislosti, prostě ergoterapie, tak lidi jako já, ale starší, dělali bramboráky. A jedna mladá sestra se mě zeptala, jestli chci bramborák. Nejdřív jsem řekla, že ne a pak jsem si to rozmyslela a říkala jsem, že si půlku vezmu. A jednou jsem si kousla a přišla starší sestra a říkala tý mladší, jestli se mi koukla do papírů, že mám třeba dietu...Vyndala mi zezadu ty papíry, kde jsem měla všechno napsaný. A říkala, že mám dokonce PEG a kolik jsem toho snědla a strašně sprdla tu druhou. Jela jsem sice za 3 dny na vyndání PEGu a věděla jsem, že už to můžu, ale ta stážistka (jo, dokonce to byla jen stážistka, jak jsem se pak dozvěděla) fakt pochybyla...Protože, kdybych byla ještě víc mimo a nestudovala, to, co studuju, tak jsem se mohla třeba udusit...dokonce se na mě při jídle chodil dívat logoped nebo logopedka, protože si všichni mysleli, že mi to padá místo do jícnu do průdušnice...ale stejnej kašel jsem měla i ze spaní, při soustředění nebo při bolesti. Logoped mi říkal, že je dobře, že kašlu, že je to obranej mechanismus.:) vždycky jsem byla hrozně nervozní, když se měli přijít dívat. Když někdo sleduje každý vaše sousto, tak to fakt není příjemný. Ke konci jsem chodila jíst do takový "jídelny" naproti sesterně, když jsme se zakašlali nebo něco, tak k nám přiskočila sestra. Vedle mě si sedl nějakej děda a strašně srkal. Tenhle "zážitek" jen podtrhuje tu nenávist k srkání.
Byla jsem s našima 3x na feesu. To je endoskopický vyšetření polykání. Vždycky mi to vyšlo špatně totiž. Aby mi mohli dát pryč PEG, tak jsem to musela mít v pořádku. Vzpomínám si, jak jsem jela po 3. na vyšetření a ptala jsem se taťky, co mám dělat jinak, aby se to povedlo. Já jsem tak chtěla ten PEG pryč! A povedlo se to. Dokonce paní doktorka říkala, že je to úplně ukázkový, že by si ze mě měli vzít ostatní příklad. No jo, do třetice všeho dobrýho. :D Sestra nám říkala, že se to ten den povedlo u všech pacientů. Jednou za mnou přijeli i kamarádi našich. Byla jsem v přízemí v té "herně" a skládala jsem pravou rukou puzzle a naproti mně seděla na vozíku holčina, která měla autonehodu a bohužel už na vozíku bude pořád...a "strejdovi" začly téct slzy...
taky se mi vrylo do paměti, jak jsem seděla na chodbě a čekala na cvičení a moje fyzioterapeutka učila někoho chodit. Zrovna té holčině na vozíku skončilo nějaké cvičení a vyjela ze dveří kousek za nimi. Viděla jak se ten člověk učí chodit a řekla:"Prosím, já chci taky..." To mě dojmulo. Zjistila jsem tak, že mi z pravého oka netečou slzy, jak byla chycená ta pravá strana...
Měla jsem jet na vyndání PEGu do Pardubic, 2 dny bych po tom nemohla nic jíst. V Kladrubech mi ale nakonec řekli, že se to vyndá tam v nemocnici. Tak jsem jela do Benešova. Ptali se, jak to chci ven, že buď to jde "vytrhnout" přes břišní stěnu nebo to lze vyndat vrchem jako při gastroskopii. Vrchem to bylo šetrnější, takže to tam tudy šlo. Sestřička se ptala, jestli to vydržím a já jsem říkala, že už jsem toho vydržela tolik, že tohle taky zvládnu. Dali mi napít tekutiny na umrtvení a vyndali mi to. Bylo to sice hnusný, jako to vyndávání, ale konečně mě nikdo nemusel krmit stříkačkou a měla jsem to pryč. Zase krok kupředu! Tady byli benevolentnější, nejedla jsem jen 1 den a místo toho jsem pila džus. Na srdce mi kladli, abych hlavně předtím nejedla a nic nepila. Hrozně jsem se bála, že to zapomenu. Tak jsem to večer volala mamce...mamka říkala, že to sestry vědí, že mi to připomenou...a ráno jsem nešla snídat, ale jedna sestra mi přinesla moji hrstku prášků a řekla mi ještě, ať to pořádně zapiju...když mi to řekl někdo "kdo tomu rozumí", tak jsem poslechla. Když jsem to pořádně zapila, tak jí to došlo, lekla se a řekla:"Ježiš,ty jedeš vlastně na vyndání PEGu!" a utekla pryč. Asi se někoho zeptat. Takže to nakonec pokazila sestra.
V Kladrubech byla jedna holčina stejně stará se mnou. Vozík už měla pryč a učila se skákat ze schodů. Měla taky něco s hlavou, něco jí tam prasklo, protože si vzpomínám, jak říkala, že to má z vysokýho ředění krve heparinem. Neměla ale operaci hlavy, protože neměla oholený vlasy a měla je hrozně dlouhý. S ní jsem trénovala na chodbě chůzi, abychom nevykopávaly pravou nohu. :D Vyměnily jsme si fb a říkala, že se na mě večer s nějakejma holkama dívaly a že jsem byla krásná. Nevim, proč ten minulej čas :D budu lepší než dřív!!! Taky byl ve Vlašimi pouť a událost, zpívala tam Lucie Bílá...přítel mě tlačil na vozejku. Přišla jsem si tak strašně !!! Že mám ten obličej křivej, že jsem poďobaná a hlvně, že nemůžu normálně chodit a musím jet na vozejku a musí se o mě někdo starat...
Vždycky, když jsem jela zpátky do Kladrub, tak jsme si s Fílou dali nějaký předsevzetí. Vzpomínám si, jak to bylo dojít od polohovací postele ke stolu, což bylo tak 3m. Když jsem byla zpátky v Kladrubech, kam jsem jezdila sanitkou a spala jsem na lehátku, tak mě přijel navštívit Fíla. Byla se mnou na pokoji paní, který bylo asi75. Měla poruchu řeči, že třeba dveře pojmenovala jako okno, prostě nevěděla, co je co, ale fyzicky na tom byla dobře. To, že jí smrděly nohy, je malichernost, ale byla hluchá a nahlas si pouštěla televizi. Každej den!!! Měly bychom se střídat, ale to by mě to muselo dojít a musela bych mít všech 5 pohromadě. Teď bych se určitě ozvala. A pro mě byl hlavní a tak důležitej spánek. Fíla, když u mě byl na té návštěvě, tak ho napadl skvělej nápad. :D schoval paní ovladač ... a ke mně :D já nechápu, že jsme jí to radši neřekli :D ale to už je jedno. Chýlila se 17h a já jsem šla spát. :D No a jen co jsem usnula, tak mě probudilo, jak ta moje skvělá spolubydlící hledá ovladač a volá sestru, že ho nemůže najít. :D Sestra přišla ke mně a řekla mi, jestli náááhodou nemám ovladač na tv třeba pod polštářem. Řekla jsem, že ne. A nelhala jsem, že jo. Pod polštářem jsem ho fakt neměla. :D ale ve stolku...Sestra řekla tý mý spolubydlící, že bude dneska bez televize a odešla. Mě to ale nedalo. Měla bych špatný svědomí. Prolítlo mi hlavou, že to zavolám příteli na telefonu, mamce :D já jsem se radila se vším :D a ono je to i docela jasný, když jsem na tom byla, tak jak jsem byla. Ale pak jsem si řekla, že to vyřeším sama a nebudu pořád "otravovat" mamku kvůli kravinám. To mě asi něco osvítilo. :D no a šáhla jsem do stolku a řekla jsem tý ženský, že jsem ho našla a dala jsem jí ho. Doufám, že si aspoň tu televizi náležitě užila. Já ne. Nepomáhaly mi ani špunty do uší, který jsem tam měla. A to jsem na to pravý ucho skoro hluchá.
Jednou jsem ležela na posteli a byli u mě naši. Řekla jsem:"jde na mě tanec" :D protože se prý člověk vrací k tomu, co měl rád. Ten můj tanec vypadal tak, že jsem ležela v posteli a vrtěla zadkem. :D..Pak za mnou byl Fíla a já jsem dostala oběd. Říkala jsem, že je to cuketová nádivka, myslela jsem si to...no a byl to prejt. Jak mi to chutnalo, pane. :D Pak si Fíla sednul ke mně na kraj postele. V tu dobu jsem extrémně děkovala. Za každou hovadinu. No a jak si sednul, tak mi přisedl nohu a já mu vážně poděkovala. :D To jsem byla dobře zblblá. :D Naštěstí jsme se tomu začali oba smát.
V Kladrubech mě hrozně bolelo rameno, ruku jsem nemohla vůbec zvednout. Někdo mi tam říkal, že mám jít přes bolest, někdo zase, že ne. Při přechodu z HK do Kladrub, když jsem se dostávala z umělého spánku a byla jsem ještě hodně mimo, tak se mi zdálo, jak ta bolest, v tom rameni, vznikla. Byla jsem doma, venku před vchodem u ibišku a byl sníh. Běžela Kira, náš pes, a srazila mě a já jsem se na sněhu smekla. Ležela jsem na zádech jak beruška a zavolala jsem naši. No a jak mi pomáhali nahoru za ruku, tak mi úplně tu ruku vykloubili. :D to byl tak živej sen, že jsem se pak ptala mamky, jestli to je pravda. :D Naši mi mazali to rameno mastí večer v Kladrubech, protože to bolelo jak čert.
V září 2020 jsem jela znovu do Kladrub kvůli distanční terapii. Na Kladruby jsem změnila trochu názor. Měla jsem v PC napsanej článek o Kladrubech. Ani ho nebudu publikovat, protože vůbec nebyl hezkej.... Naučili mě tam chodit. Za to jsem vděčná!! Ale víte, co jsem zjistila? Že ti, co to mají v hlavě v pořádku, mají na Kladruby určitě jiný názor, než jsem měla já...všude jsou na netu na Kladruby krásný recenze (až moc:D) a mně se tam vůbec nelíbilo. Dokonce jsem říkala, že bych tam nikoho nikdy nedala a tak...jako některý věci by se určitě neměly stávat, za tím si stojím a jestli to má být nejlepší rehabilitační ústav v republice, tak by měli personál pečlivěji vybírat...ale já jsem si v té době nic nedokázala udělat, zapomínala jsem, byla jsem totálně mimo...a k těmhle lidem se neumějí chovat...
Když jsem měla mixovanou stravu, tak mi mamka umixovala lososa s kaší, měla jsem na něj hroznou chuť....Člověk fakt jí i očima. Dobrou půlku jsem nechala. :D
Na učení chůze přijeli k fyzioterapeutce 2 stážisti. Říkala jim, že na tuhle práci se člověk nesmí bát. A jednou za mnou stáli všichni 3 a Bára mi řekla, ať otevřu dveře. Ruka se mi kymácela ze strany na stranu, měla jsem málo síly na zmáčknutí kliky a nakonec se mi to povedlo!!! Vítězoslavně jsem pokrčila nohu, abych udělala krok a vtom Bára na mě, že si teda myslela, že nechám projít nejdřív je. :D
V Kladrubech jsou každý rok Kladrubské hry. Je tam několik týmů a soutěží se. Týmy jsou dané. Jediná podmínka je, že jeden je nechodící a dva jsou chodící. Já jsem byla ten nechodící. Řekli mi, jestli mě může někdo z rodiny tlačit. Nebo by mě tlačil někdo z týmu. To by dopadlo. To bychom tu trasu jeli ještě teďka. Tlačila mě mamka a paradoxně jsem byla nejrychlejší.:D a čekali jsme na zbytek mého týmu. Mamka se mnou jela jak drak. Jeden pán z mého týmu byl po operaci s nohou a druhý po operaci se zádama a kulhal. :D no prostě hvězdná trojka :D mamka si s sebou ještě vzala kamarádku Olču, je to soutěživej typ a ze všeho si dělá srandu. No a ten kulhavej pán jí do ruky vrazil kameru, jestli by nás mohla natáčet, že to dá pak na Youtube. Naštěstí jsem to tam nenašla. :D soutěžili jsme ve střílení z luku, v člověče, nezlob se, v kuželkách, na pc, v českých řekách a víc si toho nepamatuju.
V Kladrubech mi po sestře poslal 2x pán krásnou kytku a říkal, že měl slzy v očích, když viděl tak mladého člověka.
Strávila jsem tu 3 měsíce.
Dáda mi přestala sešit psát už od Kladrub, takže od nich to je většinou z mojí hlavy, to se mi ty události tak vryly do paměti. Něco by si zapamatoval i člověk s totální amnézií. Úplně zírám, že si tohle slovo pamatuju :D ...ale proč to píšu, o domově už jsem nechtěla psát, ale na nějaký věci jsem si vzpomněla až teď...
Měla jsem u postele takový pískací zvíře, vypadalo jako hračka pro psy, a když jsem potřebovala na wc, tak jsem zapískala :D na to zvíře samozřejmě, protože pískat neumím. Pak, když už jsem uměla chodit, tak si v noci si nechávali naši do ložnice dveře otevřené...Měla jsem nástavec na wc a do vany mi naši pomáhali...
Objednala jsem k Vánocům pro Fílu z Holandska knížku s fotkama Martina Garrixe a o těch Vánocích jsem ležela v nemocnici. Doma mi naši řikali, že pro mě mají ještě něco. K Vánocům, že mi to přišlo. Nějaká knížka a že se mi bude určitě líbit. :D Já jsem nevěděla vůbec, která bije...:D A naši mysleli, že je to pro mě.:D...Pak, když jsem to Filipovi zabalovala k narozkám, tak jsem ještě nechodila a vzpomínám si, jak jsem se plazila pro papír.
ještě, co mi udělalo fakt radost, že můj kamarád Dan mi vždycky napsal dopis na papír a naši mi to třeba přivezli do Kladrub... A taky Lukáš mi vždycky namluvil nějaký vzkaz nebo něco napsal.
Taky si pamatuju, jak jsme jeli odněkud a já jsem se po tý strašně dlouhý době nutně potřebovala stavit v Afi :D Zamířili jsem rovnou do Guessu. Taťka mi tam koupil krásný šaty a tričko....
V živý paměti mám taky to, jak jsem si v noci-asi o půl 8, řekla, že už na to zvíře nebudu pískat, že už na wc dojdu sama. A vyrazila jsem. Byla dole teta Lenka na návštěvě. Přešla jsem pokoj, otevřela jsem si dveře a volala jsem na všechny dolů, ať se jdou podívat. Měla jsem hroznou radost, že jsem to zvládla sama!!!
Mamka se mnou trénovala paměť tak, že mi něco večer přečetla v encyklopedii a ráno jsem jí zopakovala, co si pamatuju.
Tak už jsem byla doma dlouho, tak to chtělo zase do nějaký nemocnice vyrazit. :D Doma to bylo skvělý, ale chtěla jsem se zlepšovat maximálně a na to musel jít komfort stranou. Aneb není čas ztrácet čas. Skvělá paní primářka mě po druhé vzala do Hradce. Říkali mi tam, že to je skvělý, že mám už vlasy! Ivanka - vedoucí fyzioterapeutka mi říkala, že se k mně snažila najít někoho mladšího, abychom na tom byly podobně věkově. Ivanka byla moc hodná. Ale byla jsem šťastná, když ta 17 ti letá holčina odešla a přišla tam 80 ti letá paní. Názory té holčiny byly úplně mimo. Že když chtěla skočit z okna, tak si nic velkýho neudělala. Prý bohužel umí skočit...Je vidět, že nikdy nebyla na vozíku a neučila se chodit. V HK jsem všechny poznávala, hlavně podle hlasu. Byla jsem taková, že jsem řekla, co jsem cítila a když ke mně přišel zřízenec a promluvil, tak jsem řekla- "Dobrý den, to jste vy, jak jsem Vám spadla?" "Jsem, no." To měl asi radost. Když jsem neměla proceduru, tak jsem cvičila sama v pokoji. Ergoterapeutka mi něco půjčila a měla jsem spoustu cvičení svého. Měla jsem s Ivankou samozřejmě fyzioterapii a učila jsem se chodit. Občas mě masírovala to ztuhlý rameno a chodila jsem dole i po takovém prkně a z obou stran byla zábradlí, kdybych se potřebovala chytit. Jednou jsme trénovaly na chodbě a proti mně šel nějaký pán, pozdravila jsem ho. Ivanka z toho měla hroznou radost, že už se dokážu soustředit na 2 věci najednou a že tam byl i oční kontakt, že dokážu hlavu pootočit do strany. Když Vám chybí kus mozečku, tak je totiž hrozně těžký otočit hlavu doleva a doprava, dolů a nahoru a úplně nejtěžší je zavřít oči... Měla jsem tam i vodní terapii, to jsem si do takové vířivky dávala ruce nebo nohy.
Přijela za mnou Domča s Klárkou a když u mě byly po druhé, tak jsem seděla na posteli a Klárka říkala, ať jim hlavně neuteču. Ha Ha Ha :D A když jsem vstala, tak prý, že si dělala s tím utíkáním srandu, ale že pádim hrozně rychle, byl tam znát posun...
Pak za mnou přijela Kája s Natálkou. Kája zaklepala na dveře. Já jsem seděla na posteli a řekla jsem, ať jdou dál. Kája otevřela dveře, podívala se na mě a řekla: "Prosím vás, nevíte, kde je Pavlína Malá?" No... to jsem myslela, že mě omejou. :D Tak moje skvělá kamarádka mě nepoznala :D
Každý den měl personál venku rozcvičku a já měla postel u okna, tak jsem se dívala. Taky si vzpomínám, jak přišel primář na vizitu, ten, co mi tam dal minulý Hradec tu nástěnku na fotky a koukal na mě nevěřícně, že sedím na posteli a říkal, že má strašnou radost, že mě vidí sedět a kdy jsem tam byla? A když se dozvěděl, že to bylo tento rok, tak říkal, že je to neuvěřitelný, že myslel, že je to aspoň dva roky. A to mě neviděl chodit...
Vizita chodila ještě kolem půl 7 večer a to už jsem měla půlnoc. Jednou tam byla po té vizitě sestra Slávka, říkalo se jí Slávinko, byla hrozně starostlivá a já jsem říkala, proč ta vizita chodí tak pozdě? A ona, že je teprve půl 7. :D Na jídlo a procedury jsem měla doprovod...abych náhodou nespadla. Nevím, proč se všichni tak báli. :D Strach oslabuje. A navíc, co jsem po tom doma říkala našim - Dole mě kdyžtak najdete, nahoru nepoletim. :D
V prvním Hradci mi dělali elektrostimulaci na tu parézu n. facialis a jezdila jsem ještě na vozejku a vozil mě stážista a vždycky se mě ptal, jestli chci rychle nebo pomalu jet. Vždycky jsem samozřejmě chtěla rychle (a zběsile) :D
Po HK jsem jela do Janských Lázní. Už ne sanitkou!!! Kterou mě vždycky vozil Lukáš od našich z práce. Moc mu děkuju, že jel i ve svém volnu! Teď už jsem nemusela ležet na lehátku, jela jsem s rodičema autem.
Kam jet do lázní jsme se rozmýšleli. Hlavně teda naši, já jsem nemohla nic zjistit. Nejlepší jsou prý Piešťany, Janky a Klímkovice. Kam, nevěděl ani rehabilitační lékař. Klasicky nikdo neporadil, které lázně máme vybrat...Naši se jeli podívat do Janek. Taťka mi říkal, že za mnou do Piešťan nebudou moct tak často jezdit. Že by to časově nestíhali. Já jsem říkala, že už za mnou nemusí často jezdit, že to zvládnu sama. Ale když Vám málem umře dítě, tak je těžký akcepovat hned to, že už je schopný...Tak jsem byla v Jankách. Skvělá paní primářka hned řekla, že tam můžu být 54 dní. Janky se specializují na DMO-dětskou mozkovou obrnu. Moc takových lidí jsem tam ale neviděla nebo to na nich nebylo znát. Poprvé jsem měla úžasnou spolubydlící, Markétku. Měla DMO, ale kromě chůze na ní nebylo vůbec nic poznat...Škoda, že tam se mnou byla asi jen 10 dní...Pak se mnou bydlela paní Štěpánka. Měla taky jednu ruku divnou jako já, ale moc se nesnažila, aby se to změnilo. Pořád pracovala s tou zdravou rukou...Říkala jsem jí, ať aspoň v té ruce něco nosí, ať to nedrží tou zdravou...Jednou, když tam byla mamka, se dokonce rozbrečela, proč to potkalo zrovna jí, že nikomu nic neudělala, žádná mrcha to prý nebyla. A já snad jo? Ale sebelitování a slzy nikdy nikomu nepomohly... Prostě se to stalo, protože se to mělo stát a nemá cenu řešit, proč zrovna mě nebo Štěpánce. Vždycky se mamky ptala, jestli se jí podívá, v kolik hodin má ráno proceduru...Všechno je trénink, i tohle. Protože si musela rozepnout batoh, vyndat papír a přečíst si to. Ale kdo chce kam, pomozme mu tam...Zase byla hodná, protože se vždycky ptala, jestli si může zapnout TV a jestli mě to neruší, když si to zeslabí. Vždycky jsme se dohodly.
Byla jsem v Jankách nadšená. Poprvé to nebylo jako v nemocnici, ale spíš jako na dovolené. Bylo to tady nejlepší. Od procedur, přes ubytování a jídlo...Byl tu lékař, kterého jsem zažila v Kladrubech. Odešel z Kladrub sem a dobře udělal. :D Měla jsem rekordně nejvíc procedur. Všichni, kdo otevřeli tu mou knížku, říkali: "Ty jo, tolik procedur jsem ještě neviděla!" Nebo "Nejsi pak unavená?" "Jsem, ale odpočívat budu v hrobě." :D Ve volných chvílích jsem cvičila a učila se psát u stolu, který jsme měly v pokoji. Ráno byla vždycky vizita. Já jsem něco dělala u stolu a přišla paní primářka a říkala: "Ty zase pracuješ?" A já jsem říkala: "No samo z nebe to nespadne. Musí se pro to něco udělat."
Další den jsem se ptala paní primářky na cestu do bazénu. Vysvětlila mi to a zeptala se, zda tam trefím a jestli si to pamatuju. Na to jsem jí odpověděla, že se kdyžtak někoho zeptám, že líná huba, holý neštěstí. :D Pak jsem se mamky ptala, jestli to bylo blbý, co jsem řekla...mamka říkala, že ne, že aspoň vidí, že jsem normální. :D
V Jankách jsem měla úplně úžasnou logopedii. S Davidem. Vždycky vymýšlel různé věci. Na paměť mi na začátku hodiny ukázal nějaký 3 předměty, a pak je uklidil. Trénovali jsme jazykolamy, čtení, pozornost, logické myšlení. A na konci hodiny se mě zeptal, jestli si pamatuju ty tři předměty, jakou měly barvu atd...Dokonce jsme i zpívali, protože mi to krvácení do mozku zasáhlo i řečový centrum (to vám asi došlo, když jsem chodila a chodím na logopedii:D), měla jsem i výš položenej hlas. Tak jsme s Davidem zpívali. Ne jako v HK Červený šátečku, ale i modernější věci. :D Měl na PC složku karaoke. Jednou jsme zpívali Dívám se dívám od Hapky a Bílý. Já jsem byla Lucie. To byl nádhernej zpěv z mojí strany.:D Když zpíval David Hapku, tak jsem si dokonce myslela, že tam to není karaoke, David, že je zticha a zpívá Hapka. :D no a když jsem ztišila svůj líbeznej zpěv, protože jsem se styděla, tak mi začal pomáhat David a říkala jsem si, "ty jo, to je ten Hapka" :D měl takovou barvu hlasu a zpíval krásně. No, nebyl to Hapka, ale ty hodiny s ním fakt byly skvělý. Chlap no. :D :D Pak jsem měla skvělou fyzioterapii s Verčou. Dělala mi Vojtovku a říkala mi,ať si zkusím něco málo napsat před fyzioterapií a po ní. Někdy že se zlepší i písmo. No, po fyzioterapii jsem mohla jít učit psát do školy. :D ...Kéž by to šlo tak rychle!!! Ale nebylo to písmo tak kostrbatý. Je pravda, že jsem optimista, ale fakt to bylo malinko lepší :D...Měla jsem rotoped a jednou to bylo v úplně blbej čas. Měla jsem jen chvilku a byla jsem unavená jako vždycky, lehla jsem si a asi za 10 minut se ke mně mamka naklonila a říká mi, že mám za chvilku rotoped, že asi budu spát (protože na ten rotoped se po domluvě mohlo jít i jindy) a já jsem se vzchopila a říkám mamce, že jdu, že budu spát v hrobě. Možná Vám to spaní přijde nedůležitý, ale i tam mi doktor říkal, že jestli jsem spala, tak mám v podstatě odcvičeno, protože mozek se léčí jen ve spánku a ještě k tomu naposledy. To je fajn, co? Vyspat se a mít odmakáno :D Přijel za mnou můj milovanej kluk a šli jsme do cukrárny. Jak jsem dobu ležela a nic nedělala, tak jsem samozřejmě ztratila i všechny svaly a byla jsem nežensky hubená. Vešli jsme dovnitř a Filip ukázal na vitrýnu a zeptal se, co si dám. Já jsem řekla, myslím, že větrník, Filip mě chytil za zadek a řekl: "No, to je úplně ideální" :D :D mám to v paměti doteď a musím se tomu vždycky smát...
A taky si vzpomínám, co jsem zapomněla napsat, že mamce řekly sestry v Kladrubech, že jí není nic za těžko. Mamka se ptala, co že jí není za těžko. A ony odpověděly, že vůbec nic...
Jezdila jsem na Vojtovku, chodila jsem na logopedii, na fyzioterapii a trénovala jsem samozřejmě doma... Jeden pan doktor mi řekl, že budu moct řídit jen automat, pokud se z toho dostanu. A já jsem se dostala a troufám si i na neautomat časem. Vždycky hledám na všem špatnym to dobrý. A našla jsem ho i na tom, jak jsem dlouho jen ležela a nechodila. Měla jsem nožky hebký jak miminko. :D Jednou k nám přijela na pedikúru pedikérka. Dělala nohy taťkovi. Taťka nechodí na pedikúru, nemá to rád, přitom to potřebuje jako sůl. No a já jsem měla pusu proříznutou a řekla jsem: "To jsou výstavní nožky, co?" Taťkovy nohy zrovna moc krásy nepobraly. :D Takže si myslím, že v tu chvíli by mě taťka nejradši odstřelil a pedikérka musela souhlasit, nic jinýho jí nezbývalo. :D
Jednou jsme jeli s taťkou do Family centra. Když jsem měla pusu zavřenou a měla jsem sluneční brýle, tak jsem vypadala docela k světu. A vedle nás zaparkoval asi 70 ti letej pán a koukal na mě. Pak jsme oba vylezli ven a oba jsme objímali auto, abychom nespadli. :D To na mě koukal zase. :D Já jsem se pak musela smát, protože si asi říkal, co tam sedí za kočku a když jsme vylezli z auta, tak realita byla jiná. :D Asi měl pán Parkinsona a já jsem vypadala, že ho mám taky...
Byla jsem na oslavě v Předhradí a babička je po CMP a šourala se na wc. Já jsem se šourala ze schodů dolů. Můj kluk nás obě viděl a pronesl:"Ty jo, já si tady připadám jak v nějakym sanatoriu.":D
Jednou na vizitu přišla zase paní primářka a lékař a já jsem trénovala psaní. Mluvili nejdřív s mojí kolegyní a pak šli ke mně. Paní primářka se mě zeptala, zda tu mám nějaké kamarádky. Já jsem se podívala na ten stůl, kde jsem měla sešit na psaní, úkoly z logopedie, korálky na navlékání - na jemnou motoriku, flétnu na trénování dechu, overball na cviky s rukou, atd. A říkám: "Přijde Vám, že toho mám málo?" :D Teď mi to přijde trochu oprsklý, ale myslela jsem to tak, jak to je. Ale jednu kamarádku jsem tam měla. Vypadala fakt hrozně mladince, max. Tak na 20 a přitom byla starší a měla už dvě děti. Byla po operaci s nádorem na mozku...Jednou jsme šly proti sobě na chodbě a ona mi řekla: "My se tu motáme a to jsme ani nebyly v hospodě.":D no...můj kluk mi ale nedávno řekl, že už mám ze 7 promilí jen 3, takže dobrý. :D Jednou tam byly na svatýho Martina trhy a prodávali tam různý věci. A mě se tam hrozně líbily jedny náušnice, tak mi je taťka koupil.
Vzpomínám si, jak pro mě byl obrovskej úspěch to, že jsem šla sama ven. Přes přechod na lavičku. Vzala jsem si s sebou mobil a hned jsem to volala našim. :D Jednou jsme byli s našima v restauraci na véče. Já jsem z toho měla zážitek jak Brno.:D Pro mě to bylo všechno "poprvé". Dala jsem si pěkně krokety. Moc jsem toho nesnědla, ale jedla jsem všechno, co jsem dřív kvůli linii nejedla. :D Vždycky když byla studená večeře, což byl krásnej obloženej talíř, tak mi Fíla šel koupit večeři. :D protože tenhle rypáček má radši teplý večeře. :D A na jednu stranu, je taky fajn, že už i můj kluk měl se mnou normální starosti. Místo toho, aby mi zavazoval bryndák, tak se hrozně bál, abych nebyla rozmazlená. :D
V Jankách jsem měla notebook, kterej jsem dostala v Kladrubech od taťky, ten starej,kam jsem psala bakalářku, se mi rozbil. V Jankách nebyla wi-fi zdarma, ale vždycky se muselo jít koupit heslo do druhé budovy. Byl pro mě obrovský úspěch, že jsem si to heslo šla koupit ke konci sama. Stálo to asi stovku na týden. Protože se blížily Vánoce, tak z Janek jsem objednávala přes internet dárky. To bylo moje hobby. :D Když jsem přijela domů, tak jsem taky myslela, že se z toho balení zcvoknu. :D Když přijeli naši, tak jsem vždycky strašně ráda jezdila do supermarketů. To byl pro mě výlet. :D Vemte si to, holka, která nepije alkohol, protože nemůže, takže za ní neutratíte za alkohol ani floka (přitom se motá, jako když pár panáků měla:D), docela horákyně, protože to krvácení do mozku moji chytrost nepoznamenalo a ještě k tomu skromná, protože velkej výlet znamenal výjezd do Kauflandu. A víte,co mě po té nemoci vyloženě baví? Uklízet! Mám radost, že mi jde lépe vysávat, že jsem vytírala už víc pravou, že pravou rukou víc utírám nádobí, na ergoterapii je skvělý vyndávání myčky...no takže nebudete, žít v nepořádku. No, já bejt kluk, tak se normálně neudržim, protože taková už se nenajde :D
Jednou když jsme byli s našima na výletě v Hypernově, tak mě napadl skvělej nápad. :D schovala jsem se našim v nestřežený chvilce za neuskladněný piva. :D No, ti měli nahnáno.
Extrémně mi v tu dobu chutnal karamel, takže všechno karamelový bylo vynikající. Na pokoji jsme měly lednici, takže jsme si tam mohly dát, co je potřeba. Taky si vzpomínám, jak jsem si v Jankách poprvé udělala malinkej culík. :D Vyfotila jsem si selfiečko a posílala jsem to Dádě. :D
Pan doktor mi říkal, že je hrozně rád, jak to dopadlo...
Pak jsem šla s mamkou po chodbě a potkaly jsme jednoho pána. Říkal mi, jestli jsem náhodou nebyla v Kladrubech...říkala jsem, že ano. A on říkal, že to je neskutečný pokrok, že jsem v Kladrubech jen ležela, že mě několikrát viděl na lehátku a pak na vozíku...
Dáda mě objednala k její kadeřnici, takže jsem se měla na co těšit. Šla jsem k ní 20.11.2019, to si budu navždycky pamatovat, hrozně jsem se těšila. Vlasy mi rostly, jak chtěly, potřebovala jsem nějakou fazonu. Doma jsem zabalovala dárky a cvičila. To byla moje náplň. :D Cvičila jsem tak hodně, že mi můj kluk říkal, že mám náplň jako vrcholovej sportovec.:D Taky jsem chodila pomáhat k jedněm lidem z Trpišova, kteří mají firmu na pletené výrobky z kůže, protože to byla super ergoterapie. V zimě taky měla oslavu narozenin moje sestřenice Zuzanka. Je z podobýho těsta jako já. Mám jí moc ráda. Chodí na gympl a v souběhu ještě studuje na konzervatoři. Hraje na saxofon a její mamka tam pozvala celou kapelu, s kterou Zuzka hraje. Bylo to pro Zuzku překvápko! A povedlo se. No a na písničky, co hrála kapela, se tancovalo. Já miluju tanec. Můj taťka tanec nesnáší. Tak proč nás nedat jako taneční pár, že jo? :D No abych Vám přiblížila, jak moc ho nesnáší...když měla ségra svatbu, tak se k taťkovi přitočila teta a řekla mu: "Doufám, že nebudu čekat marně..." na vyzvání k tanci samozřejmě. A já, když jsem měla maturák, tak mi taťka už dobu předtím říkal, že mě vyzve možná doma, ale na plese né. Tak místo taťky šel brácha. No, to Vám musí nejdřív dítě skoro umřít, a pak s ním možná půjdete tancovat. :D Taťka se mnou vytáčel jak drak. :D ... byl to můj rekord do půl 10! A mému klukovi, tam náš kamarád doktor řekl, že mu přeje hlavně hodně trpělivosti. (se mnou) :D
Jezdila jsem na Vojtovku, chodila jsem na logopedii, na fyzioterapii a trénovala jsem samozřejmě doma... Jeden pan doktor mi řekl, že budu moct řídit jen automat, pokud se z toho dostanu. A já jsem se dostala a troufám si i na neautomat časem. Vždycky hledám na všem špatnym to dobrý. A našla jsem ho i na tom, jak jsem dlouho jen ležela a nechodila. Měla jsem nožky hebký jak miminko. :D Jednou k nám přijela na pedikúru pedikérka. Dělala nohy taťkovi. Taťka nechodí na pedikúru, nemá to rád, přitom to potřebuje jako sůl. No a já jsem měla pusu proříznutou a řekla jsem: "To jsou výstavní nožky, co?" Taťkovy nohy zrovna moc krásy nepobraly. :D Takže si myslím, že v tu chvíli by mě taťka nejradši odstřelil a pedikérka musela souhlasit, nic jinýho jí nezbývalo. :D
Jednou jsme jeli s taťkou do Family centra. Když jsem měla pusu zavřenou a měla jsem sluneční brýle, tak jsem vypadala docela k světu. A vedle nás zaparkoval asi 70 ti letej pán a koukal na mě. Pak jsme oba vylezli ven a oba jsme objímali auto, abychom nespadli. :D To na mě koukal zase. :D Já jsem se pak musela smát, protože si asi říkal, co tam sedí za kočku a když jsme vylezli z auta, tak realita byla jiná. :D Asi měl pán Parkinsona a já jsem vypadala, že ho mám taky...
Byla jsem na oslavě v Předhradí a babička je po CMP a šourala se na wc. Já jsem se šourala ze schodů dolů. Můj kluk nás obě viděl a pronesl:"Ty jo, já si tady připadám jak v nějakym sanatoriu.":D
Přemýšleli jsme, kam vyrazit dál. A mé tety přítel slyšel v rádiu v Českém rozhlasu, že do Kladna na ČVUT na fakultu Biomedicínského inženýrství hledají někoho po mozkové příhodě...dostala jsem se sem...prý tam byl nával říkal kluk, co tomu velel, a já jsem byla tak zajímavej případ, že jsem vyhrála výběrko :D učila jsem se tu chodit na reambulátoru..ty jsou tři v ČR a na dvou z nich jsem byla. To se jen tak někomu nepovede. :D Je to taková plošina, která se hýbe, na nohy jsou tam ortézy a rukou chytáte body, které se objevují před Vámi na televizi. Můžete chodit buď v Římě, v lese a nebo nevím kde. Pak mi tu dělali laser na tu parézu nervi facialis. Měla na noze čip přidělanej a cvičila jsem s ní. Čip byl zapojenej v PC přes USB a měla jsem nohu zvedlou v pokrčení a pohybem dopředu a dozadu jsem hrála hru. Jednou mi Aleš říkal, že by to nevydržel takhle dlouho mít tu nohu zvedlou ani on. Snad nekecal. :D Chodili jsme spolu i po schodech bez držení se zábradlí a po chodbě. Aleš mi při chůzi po chodbě házel míček, abych se soustředila i na něco jinýho. Vozili mě tam naši a jednou jel Filip. Ptal se, co je to napojený na tom reambulátoru, jak to sbírám rukou. Aleš mu řekl, že je to Xbox. Myslela jsem, že to je s tím koupený, že tam jako nic napojený není. Holky, co nestudujou IT a technický obory, mě určitě chápou. :D Na tom reambulátoru byla i kamera, tak jsem viděla, jak se zlepšuju. Je to přístroj za několik milionů, ani nevím za kolik. Byla tam někdy místo Aleše Klárka, která z toho (ze mě) :D psala bakalářku. Měřila mi všechno na začátku i na konci a říkala mi, že mám míry jako modelka. :D 90,60,90 to jsem celá já. :D Loupala jsem v rámci terapie i tři mandarinky Alešovi. Pak tam jednou přijel na vozíku nějaký kluk. Byl prý nejdřív v Německu v nějakém RÚ a pak jel do Kladrub...Prý se mu tam nelíbilo. Aleš mu říkal, že minule se mnou vyšel schody. Mně ho bylo tak líto..
Měla jsem od jedný paní od taťky z práce půjčenou tříkolku pro dospělý. Neměla jsem totiž pořád vůbec rovnováhu. Jelikož se převažovala, když se zatáčelo nebo se jelo rychlejc, tak abych se nepřevážila, tak vzadu byl košík a v něm jsem měla danej těžkej špalek. No a pak jsem si přišla jako úplnej idiot, co jezdí přes Trpišov na tříkolce a vzadu vozí špalek. :D :D A řekla jsem našim, že už tu tříkolku nechci. :D Tak jí naši zas odvezli zpět tý paní. No a když to šlo na kole předtím, tak to musí jít i teď, ne? Ne. Šla jsem si pro kolo do stodoly, naši byli ve skleníku, tak jsem byla ráda, protože jsem tušila, že by mě hlídali a já bych to kvůli nim zkazila. :D No a chtěla si nejdřív vyndat kolo. Jako na potvoru šla do stodoly pro něco mamka (ještě,že tam šla:D), zeptala se, co dělám, já jsem říkala, že si chci vyndat kolo, ale nejde mi to, mamka asi viděla můj sebejistej výraz, že když jsem se rozhodla jet na kole, tak si tu hubu musím nabít sama.:D a pomohla mi ho vyndat. Vítězoslavně jsem nasedla!
Najednou rána jako když padá barák a já jsem ležela na zemi jak široká tak dlouhá. :D Ale už jsem ujela 2 metry. Poprvé, když jsem jela na kole a naši mě z obou stran jistili, ani to tu nemám, tak jsem ujela jen metr ani ne.
Vedoucí Aleš mi v Kladně půjčil robotickou rukavici. Připevnila jsem si jí na ruku a hrála jsem s ní hry, Byla také přes USB. Pokrčením prstů do dlaně jsem se posunula doleva a roztažením prstů doprava. Od Fíly jsem dostala Xbox, abych se naučila házet a taky jsem od něj dostala Foreo, je sice na odličování, ale masírovala jsem si s ním tu parézu, protože to vibruje. Chodila jsem ještě na akupunkturu, ale nepomohlo to...
Jeli jsme za paní profesorkou, kterou zkontaktovala Dáda a orientuje se v těchto mozkových příhodách. Má takové vysoké postavení u nás i v Německu a obrovské srdce. Dělá i přednostku kliniky, kde jsem ležela, opravdu se lidem věnuje a nedělá rozdíly. Milion titulů a na nic si nehraje... Když mě viděla, byla nadšená! Předtím si ani naše setkání se nepamatuju...Ležela jsem na nosítkách, neuměla jsem chodit, mluvit, přemýšlet, hýbat s tělem, měla jsem výraznou parézu n.facialis...a najednou před ní STÁL nový člověk. Uměla jsem chodit a byla jsem na tom o hodně lépe. Vyzařovala z ní pozitivní energie. Říkala mi, že by mě u nich hospitalizovala, jen, že bych musela přežít určitý diskomfort, že nás je na pokoji hodně, není tam TV atd...Říkala jsem, že budu hrozně ráda, když se posunu a že mi nějaký diskomfort vůbec nevadí. Domluvily jsme se, že se mi sekretářka ozve, až budu moct nastoupit. Říkala, že jsme skvělá rodina a že jsem obrovská bojovnice. Ptala se mě, co mě nejvíc trápí, říkala jsem, že paréza, protože když se usměju, tak je to vidět. A únava... Byl tam i pan doktor, který mi doporučil hippoterapii. A ptal se mě, jestli se budu prát. Já jsem řekla, že se budu rvát. Paní profesorka říkala, že jsem měla strašný štěstí. A doporučili mi i distanční terapii v Kladrubech.
Zapomněla jsem říct, že jsem taky chodila na běžeckém páse. Je to skvělá věc. Dostali jsme ho od taťky k minulým Vánocům. Chodila jsem na něm v Janských Lázních. Aspoň vidíte v praxi moji paměť, i když tohle je už dlouhodobá. Na páse jsem skoro každý den a mám z něj hroznou radost, takže se to moje zapomenutí neodvíjí od velikosti radosti. Ještě jsem neřekla, že Klárka mi v Kladně řekla, že je to terapii od terapie lepší! Byla jsem moc ráda, že to řekl někdo, kdo tomu rozumí.
Prázdniny jsem strávila krásně. Místo moře nemocnice Královské Vinohrady. Přesně 1.7. začínal můj pobyt na Klinice rehabilitačního lékařství 3 týdny. Ale byla jsem opravdu šťastná, že se zlepším. Na pokoji jsme byly nejdřív jen 3, to asi dva dny, pak 4 pak 5..a byl to pokoj pro 7. Těm paním bylo průměrně tak 70, nejstarší bylo tak 85 a ta byla nejsympatičtější. Výrazně jsem snižovala věkovej průměr. Byl tu hrozně hodnej zřízenec. A jedna paní na pokoji byla extrémně nepříjemná. Hned první den řekla sestrám, že to jsou husy a přišla za ní nějaká vedoucí, ať se srovná :D Vždycky když jí něco spadlo, tak děsně nahlas vykřikla: "Doprčiiic!" :D A byla nahluchlá a jednou říkala do pléna: "Sákra, dneska mám zas Školu zad." A ta 85 ti letá jí řekla: "Kam se jdete klouzat?" :D :D Říkala jsem jí Laudon, protože generál, že jo. Ona věděla fakt všechno nejlíp.
Když jsem neměla proceduru, tak jsem na pokoji cvičila, trénovala jsem rovnováhu na homebalance, hrála jsem hry s tou rukavicí, pískala jsem na flétnu a tak...Jednou ta ženská večer něco vyprávěla. Bylo kolem půl 10, takže na mě pozdě. A protože byla bezohledná, tak mluvila nahlas a vzbudila mě. Tak jsem jí řekla, jestli může mluvit potišejc, že mě vzbudila...Byla jsem fakt naštvaná. :D .. A navíc říkala tak důležitý věci. O ňákým psovi...
Ze začátku s námi byla na pokoji i Magda. Její příběh mě fakt vzal...Bylo jí myslím 43 let, byla na vozíčku a vždycky když jedla nebo někam jela, tak si musela vzít přilbu. Chybělo jí kousek lebeční kosti.Děti ani manžela neměla, v den odjezdu volala paní doktorka jejímu tatínkovi, aby si pro ní přijel...Byla přitom fajn a byla hezká...
Chodila za mnou prateta od mého bývalého kluka. Měly jsme a máme hezký vztah.Je moc hodná a milá, vždycky mi něco přinesla a bylo skvělý ji vidět a povidat si s ní.
Říkala jsem paní přednostce, že špatně slyším na to pravé ucho...tak mi zařídili vyšetření na ORL. Paní přednostka mi říkala, že pokud není poškození v mozečku, tak by šel voperovat kochleární implantát. Na ORL jsem byla na audiometrii a řekli mi, že jsem úplně hluchá. A kochleární implantát bohužel nejde dát. Že by bylo fajn naslouchátko nebo nějaká čelenka, která z toho levýho ucha přenáší zvuk do pravýho..
Tak jsem hrozně potřebovala logopedii, kvůli své řeči a paréze. Logopedka ale na týden onemocněla a pak měla týden dovolenou, takže jsem jí měla asi 3x. Fyzioterapie byla fajn. Byla o víkendech a po naší domluvě, se skvělou Ivetkou. Padly jsme si do oka. Učila mě líp chodit, tancovaly jsme a cvičily. Mimo víkendy jsem měla hlavního fyzioterapeuta Šimona, kterej se mnou taky trénoval rovnováhu a masíroval mi parézu, posiloval se mnou a tak. Napsala jsem si co mi řekl, Když je vůle a zápal, což u mě je, tak se z toho dá vykřesat nemožný a že doktoři mají limity a to se mu nelíbí...Ergoterapie byla taky skvělá. Ergoterapeutka Kačenka mě toho taky hodně naučila, sbírala jsem tou pravou rukou peníze a zase je pomalu dávala na stůl, mačkala jsem a otáčela míček a taky mi masírovala obličej. Zdá se to jako blbosti, ale na cvičení je a bylo to skvělý! Jednou se taky dívala na můj krasopis a jak vzniká. Jednu krátkou větu jsem psala asi 5 minut. Poradila mi, ať si seženu nástavec na tužku, že jí držím dobře, ale že když tam budu mít ten nástavec, tak zvednu zápěstí, který mám divně, zkrouceně dolů.
Ke konci přišla Emilie, hýbala asi jen s rukama a hlavou. Bylo jí přes 70 a měla cévku. Nejdřív mi jí bylo děsně líto. Ale ona měla všechno za samozřejmost, byla nepříjemná a neuměla za nic poděkovat, . První den se hned chytla s Laudonem. Říkala jí, jestli by jí podala tašku, když šla kolem ní na záchod. Vybrala si tu pravou. Kdyby si vybrala takovýho blbce jako jsem já, tak bych jí to podala. Ale Laudon jí asi hned odhadl a řekl jí, ať si z ní nedělá služku. :D Pak jsem šla já na wc a říkala mi, jestli bych se podívala do skříně, jestli tam má hnědou tašku. Já jsem jí vyhověla, byla jsem ráda, že chodím a mrknout se do skříně mi nic neudělalo. Postupně jsem viděla, jak se ke všem chová. Nejdřív jsem si říkala, že je Laudon idiot, ale pak jsem si řikala, že asi udělala dobře. Další den měla Emílie problém s jídlem. Bylo moc studený. Pak moc teplý. Málo slaný. Hodně slaný...To už byla ta hlavní tak vytočená, že se jí zeptala, co dělala za práci. Ona řekla, že koordinátorku v televizi. A ta sestra jí řekla,že je to vidět, že jí to zůstalo až doteď. V noci jsme se s ní vůbec nevyspaly, protože měla CHOPN a strašně kašlala v noci. Ale hnusně. Jak starej chlap. Ještě, že jsem tam s ní sdílela pokoj jen dva dny.
Byl tu nutriční terapeut Ondra, a ptal se mě, kdy jsem začala dělat mgr., říkala jsem, že v roce 2017 a on, že je to divný, že on taky. :D No samozřejmě jsem se spletla. Ale se vším mi vždycky vyhověl a za to mu děkuju. Jen jsem nemusela mít ty proteinový Nutridrinky, abych přibrala. :D
Jednou se mě Laudon ptal, co to mám na hlavě. Jelikož jsem měla svoje háro mokrý, protože jsem vylezla ze sprchy, tak jsem říkala, že turban. Ona, že ví, ale ať si to sundám a nechám si to proschnout. ...a pak, že si ty vlasy myju skoro každej den. :D no a ještě asi 10 věcí...pane bože, proč se cpe do věcí, do kterých jí nic není. :D
Jednou mi napsal brácha Alda, jak se tam mám...Tak jsem říkala, že fajn. Že na pokoji mám sice holky nic moc, ale přijela jsem se sem zlepšit, ne si hledat kamarádku.
A na chodbě byl rotoped. Já jsem vždycky řekla sestrám, že na něj jdu. Aby mě nehledaly nebo tak. Každý den jsem si dávala o 100m víc. Každý den kolem mě chodil jeden pán a když kolem mě šel asi 5. den, tak tak chválihodně pokýval hlavou. Měla jsem radost. Každý den jsem na tom rotopedu byla. Chtěla jsem se hrozně zlepšit a normálně fungovat.
Taky si vzpomínám, jak jsem šla kolem dvou sester na chodbě a ta jedna říkala, že její dcera nastoupila do nějaký nový taneční školy...a mluvila dost nahlas a já to slyšela a řekla jsem, že já jsem závodně tancovala, jestli by mi řekla, do jaký taneční školy dcera chodí,že chci zas tancovat. Na to mi odpověděla, že já teď budu tancovat tady.... Asi si myslela, že jsem se pomátla, když sotva chodim a moje stabilita je, i teď, špatná...Je hrozný, jak nikdo, kromě mých nejbližších, nevěřil, že to přežiju, že budu chodit, že budu normální a kdyby personál v Motole, ve VFN a v Etoile slyšel tenkrát, že chci zase tancovat, tak by si asi ťukal na čelo. Ale jak bylo v tý reklamě, když ve vás někdo věří dokážete víc. A naděje umírá poslední...
Laudon se mě ptal, co se mi stalo a když jsem jí to vyprávěla, tak řekla, že ten nahoře mě má rád...A na fyzioterapii jsem nejdřív stála na pravé noze 2s, pak 7s a pak dokonce 19s!!!
Musí se bojovat a být trpělivý, ale přijde to, přijdou pokroky. A mít tak skvělou rodinu je k nezaplacení...Naši za mnou neúnavně jezdili, vyprávěli mi a masírovali mě, Dáda sháněla, co se dalo, brácha se za mě vždycky postavil a Filip se mnou zůstal a jezdil za mnou. Dokonce mi říkal, že by se mnou zůstal, i kdybych byla na vozíku. Jsou to sice a naštěstí jen slova, ale nepochybuju u něj o tom. Masíroval mě i Dády syn Míša a dcera Natálka v nemocnicích ještě když jsem byla mimo. Ale ne zas tak často,aby mi to nezevšednělo a bylo mi to vzácný. A povedlo se jim to, protože se to nepamatuju. :D Ne, dělám si srandu, určitě to nějak vnímáte, i když jste mimo. A nejezdili za mnou tak často, protože jsou hodně mladý a vidět něco takovýho otřese s každým. V Královských Vinohradech mi předepsali znovu zahušťovadlo, z Kladrub, když jsem odjížděla, tak řekli, že už ho mít nemusím. Tekutiny mi totiž vytékaly koutkem. Přesně, jak jsme se to učily ve škole. Že tekutiny mohou u starých lidí po nějaké nemoci vytékat koutkem. :D Já se za starou nepovažuju a přece mi to vytékalo. V KV mi zahušťovadlo dali, aby byla lepší konzistence té stravy a líp se mi to polykalo. Protože polykání taky bylo a je bídný.
Dáda má ještě třetí dítě - Barču, který jsou 4. A nejdřív jsme se předháněly, kdo co umí. :D Byly jsme na tom podobně. Užívám si v předchozí větě ten minulej čas... Když k nám Barča přijela, tak jsem se ptala, jestli umí chodit bez držení po schodech - protože já doteď špatně. Pak jestli se umí česat sama pravou rukou. Mně to jde blbě i teď. :D Když spěchám použiju levou...Jestli umí hezky vybarvovat. Atd. Barča všechno uměla a já teda skoro ne. Ještě, že neumí psát, já píšu sice jako šnek, ale píšu. :D A trénink dělá mistra!!! Učila jsem se ze začátku i svůj podpis. To je obrovskej pokrok, když si na to vzpomenu. Nezbývalo moc k tomu, abych se učila, jak se jmenuju, protože jinak na všechno ostatní jsem musela najet od začátku. ...
Filip mě vzal do Karlových Varů, když jsem se vrátila z Královských Vinohrad. "Konečně" jsem byla někde jinde než v nemocnicích a pod dozorem. Konečně jsem se mohla v klidu nadechnout. Šli jsme do Puppu na oběd a já jsem byla hrozně nervozní, abych tam neudělala nějaký faux pas. Abych se nerozkašlala, nevím, jestli jsem to už neříkala, ale asi jak jsem po tracheostomii, tak se z ničeho nic rozkašlu... no aspoň pořád makám na břišácích. :D Bála jsem se, abych neškobrtla třeba o koberec a nedej Bůh, abych s tou svojí super rovnováhou spadla, ale to jsem si nepřipustila. A Fílovi jsem to ani neřekla, protože ho nebudu s takovejma blbostma otravovat. :D Když jsme se výborně najedli - já samozřejmě nějakej salát a Fíla kachnu, která byla tak dobrá, že jsem si ji měla dát a vykašlat se na salát a šli jsme do auta - tak jsem spustila. Že mi v podstatě spadl kámen ze srdce, že to mám za sebou, bez jakýhokoliv výstřelku. :D Fíla mi řekl, že jsem tam byla jeho ozdobou. To si budu do konce života pamatovat, protože mě to fakt potěšilo. No, prožil toho se mnou fakt hooodně. A byly doby, kdy jsem ozdobou nebyla. Naši mě taky vzali několikrát na dovču, abych se trochu socializovala. :D Vždycky to bylo skvělý!
A co taky v životě nezapomenu... Sháněly jsme s mamkou ten nástavec na tužku, jak mi poradila slečna v Královských Vinohradech. A když jsme vešly do papírnictví, tak mamka řekla: "Prosím Vás, máte nástavec na tužku? Dcera se učí psát." :D :D
Když jsem se vrátila z Karlových Varů a šla jsem dolů po schodech, tak jsem řekla, že na to kolo už nepůjdu, že vůbec nemám rovnováhu, že nechápu, jak jsem mohla být tak praštěná a jít na něj...Vzpomínám si i, jak jsme stáli venku s našima před záchrankou a bylo to chvilku po tom mym pádu z kola, stál tam s námi i pan doktor a zdravotní sestřičky a já jsem jim vyprávěla o mém excesu na kole. Říkali mi, že to nemůžu, že bych si mohla ještě něco zlomit. A já jsem se usmívala a v duchu jsem stejně věděla, že když budu chtít, tak na to kolo půjdu a oni že jsou poslední, kteří mi můžou něco zakázat...Nechápu :D Jak jsem si přišla neohrožená. Když jsem vyslovila tu větu, že na kolo už nepůjdu, tak si prý taťka zaťukal na hlavu a řekl mamce: "Hlavně tady se zmněnila.":D
Když mi někdo řekl, ať se třeba držím na schodech nebo ať zpomalím, abych nespadla, tak jsem vždycky řekla: "Dole mě najdete, nahoru nepoletim." a ještě jsem je "uklidnila" větou: "A nebojte se, strach oslabuje." :D
Barča mi dolu a nahoru nosí věci, většinou mobil a pití. Jednou jsem byla na předposledním schodě, Barča mě předtím hecovala, ať jdu bez drže, že mi věří a že to zvládnu. :D No a jak byla v tom, tak když byla dole, tak mě chytla za obě ruce a říkala mi nahlas: "Skoč, skoč, skoč!" :D A já jsem se z toho pevnýho držení nemohla vymanit :D A spadla bych, protože měla fakt pevnej stisk, tak jsem těžiště posunula, co nejvíc dozadu a musela jsem zavolat mamku. :D
Fíla mi dal Foreo, je na odličování, ale já si s tím masíruju parézu a je to skvělý! A taky mi dal na cvičení rovnováhy bosu. Dokonce už si ho i obracim. Jednou se mě jedna doktorka zeptala, co to je bosa? :D
Taky si vzpomínám, že když jsem byla hospitalizovaná v nemocnicích, tak se mě sestry ptaly, když mi byla přinesena snídaně, co mi můžou namazat a rozdělat. Bylo tam na rozdělání třeba máslo, marmeláda, jogurt a tak. Když už jsem neměla PEG, žádný hadice a uměla jsem držet příbor, tak jsem poděkovala a řekla jsem, že pak mi to taky nikdo nebude mazat a že musím trénovat. Sice jsem si to mazala dlouho, ale není důležité vyhrát, ale zúčastnit se.
Jak špatně vidím, tak všechny zdravím "dobrý den". A nedávno šel proti mně pár s kočárkem a já jsem klasicky řekla "Dobrý den", oni mi ale odpověděli "ahoj Páji"...takže si asi myslí, že jsem se zbláznila, protože mě určo znali...Na moji obhajobu šli po druhé straně silnice než já.:D A minule jsme šli s Fílou na procházku a někdo byl za plotem u baráku, já jsem zase řekla "dobrý den" a Filip se mě zeptal, co dělám, že tam je dítě... No sice se mi krátkozrakost zlepšila, ale evidentně ne zas tak hodně.:D Prosím Vás, takže když Vás náhodou nepozdravím nebo pozdravím "dobrý den", tak to není tím, že bych byla nevychovaná nebo mentálně mimo...:D
A byla jsem v Pce na vyšetření s ušima, protože to jedno ucho fakt blbě slyší...A musím říct, že jsem byla nad očekávání spokojená. Sestřičky včetně lékařky byly strašně příjemné a pečlivé. Dělaly mi vyšetření bera, otoakustické, slovní a tympano vyšetření a audiometrii...Při audiometrii jsem měla na hlavě sluchátka a byla jsem zavřená v takové kukani...Když jsem ve sluchátkách slyšela zvuk, tak jsem zmáčkla takové tlačítko...A sestřička mi řekla, že začne tím levým, slyšícím uchem. Žádná prodleva tam nebyla, že by jako bylo ticho a nic bych neslyšela na to pravé ucho...Takže když mi sestřička řekla, že můžu jít, tak jsem se jí zeptala, jestli mi teď bude vyšetřovat ještě to pravé ucho. Na to mi odpověděla, že už ho vyšetřovala a že se potvrdila pravostranná hluchota....No, tak jsme se "zasmály" a šla jsem. V závislosti na výsledku jsem byla ještě objednaná k paní doktorce, abychom to nějak vyřešily. Nabídla mi několik variant. První byla, nic s tím nedělat, okolí se musí přizpůsobit. Pak baha - to by bylo hodně vidět a musela bych mít pořád culík..Kochleární impantát - to jsem nechtěla, aby se mi vrtali zase v hlavě. A sluchátka - cros systém. Správně se říká sluchadla, ale to je tak ošklivý slovo. :D... Takže vyhrála sluchátka. Z toho hluchýho ucha se zvuk přenáší do slyšícího. Zní to nelogicky, ale prý to tak opravdu je.
Ještě předtím jsem byla u psycholožky, která byla úžasná, ale když jsem jí na otázku - co mě trápí- řekla, že nic, tak mi řekla, že asi potřebuji neuropsycholožku a doporučila mi skvělou paní, která se tím zabývá. A naše spolupráce s paní psycholožkou rázem skončila.. Všichni si mysleli, že budu potřebovat psychologa, když jsem málem zemřela, ale opak je pravdou... Tak jsem byla u neuropsycholožky, která je mimochodem skvělá a všechno začala řešit, přitom vůbec nemusela...Sehnala mi logopedku, zavolala na ORL, které kvůli pandemii předtím nevyšlo a bylo vidět, že má o moje zdraví zájem...
Paní logopedka je taky světová, vypadá to, že mám konečně štěstí na terapeuty a lékaře :D Paní logopedka si půjčila desky, kde mám všechny lékařské zprávy, protože by si to nestihla přečíst. Taky se o můj předchozí stav zajímala...Říkala, že k řeči je nutné zakomponovat i sluch. Dělala se mnou takové jednoduché "vyšetření" sluchu...Učí mě i správně dýchat, pozvala si dokonce kolegyni, která se dýchání věnuje, aby se na mě mrkla... A poradila mi, ať se objednám na EMG - vyšetření svalů. Zda ta moje paréza "půjde narovnat". Ale vítěz bere vše. A já jsem vyhrála. Takže i kdyby mi řekli, že "ne", tak věřím tomu, že pílí a cvičením se to narovná. Takže ať bude verdikt jakýkoliv nic se nezmění. Přece nebudu od 26ti s křivou pusou. Ani náhodou. Jsem hrozně moc ráda, že se mnou pracují! Ani si neumí představit, jak jsem šťastná, že k nim chodím...
Jely jsme na oční, zrak se mi zlepšil z 1,45 dioptrie na 0,45 dioptrie! A to bylo naprosto skvělý. Když mi bylo asi 16 tak jsem začínala blbě vidět, byla jsem krátkozraká. A asi ve 21 jsem šla na operaci. Najednou jsem viděla až za roh. :D Krvácení zasáhlo i zrakové centrum. S paní doktorkou jsme domluvené, že příště to bude bez dioptrií.
Když jsem u toho krvácení, tak té paréze, kterou mi taky způsobilo... Neznám nikoho, kdo se se umí smát a mluvit jednou půlkou obličeje. Já to teda zmáknu a není na tom nic těžkýho. Léta dřiny a odříkání. :D Ne, je to mnohem lepší. Fíla mi Koupil na masírování Novafon, masírovaly mě s ním v Kladrubech. Najedou bylo Foreo mrzák. :D Novafon je profesionální rehabilitační pomůcka z Německa, vibruje a vibrace jdou do hloubky 6 cm.
Na kole jsem neměla rovnováhu a padala jsem jak hruška. Našim se mě zželelo a dostala jsem od nich krásnou koloběžku.:D Jednou jsme byli s taťkou v oboře a já jsem jela od kraje ke kraji, no jako když měla po ránu v sobě už něco vostrýho. Zastavila jsem, taťka za mnou taky zastavil a začali jsme se oba smát. :D Taťka se mě zeptal, jestli to bylo naschvál nebo ne. No jasně, asi to dělám schválně a všechno to hraju. :D :D
Jely jsme do Pce na plicní, paní doktorka si četla úryvky z mých zpráv. Je to asi milion listů, takže si to fakt nemohla číst všechno, protože by to četla ještě dneska. Jen očima přejela to nejdůležitější. Pak jsem jí řekla, že jsem fakt měla štěstí. Chtěla jsem slyšet, že ano, že mi přitaká. :D Ale řekla mi, že když to tak vidí, tak jsem měla spíš neskutečnou smůlu...Taky to tak jde brát, to je jako poloprázdná a poloplná sklenice. Ale stoprocentně se žije líp optimistovi než pesimistovi.
Paní doktorka pak řekla, že bych asi měla jít na CT. Plicní vyšetření nedopadlo úplně dobře. Měla jsem velkej reziduální objem, což bývá u rozedmy, že mám zúžený průdušky, ale že jsem měla hodně postižený plíce, vlastně se klasicky přesně nevědělo ... Nakonec jsme se dozvěděly, že jedna paní magistra dělá i dechové rehabilitace. Takže jsem chodila na dechové Rhb. Domluvily jsme se, že pokud se to nezlepší, tak půjdu na CT, na rhb není co zkazit, můžou jenom pomoct.:D Plícema to totiž začalo...Na dechové rhb jsem se naučila konečně pořádně dýchat. :D Dýchala jsem hrozně povrchově, hrudník se mi nehýbal. Paní magistra mi ukázala přístroj na dýchání. Zdá se to fakt divný, ale já jsem prostě dýchat neuměla...Postupně mi ukázala i nějaké cviky na dýchání a ty jsem si zařadila do svýho cvičícího plánu. :D
Šla jsem taky k nutricionistce...trochu v hloubi duše to dráždilo moje ego, protože nutriční terapii studuju :D Ale říkala jsem si, že aspoň uvidím, jak to dělá někdo jinej. Paní doktorka byla moc příjemná a nevyptávala se blbě na nic nepodstatnýho. :D Předepsala mi zahušťovadlo a odcházela jsem s dobrým pocitem. Když si prohlížela moje zprávy, tak mi řekla:"Slavíte každej den, viďte? Že žijete......"
Jednou jsem se po obědě strojila do košile a koukala na mě Barča a říká: "Já se už taky umím strojit. Naučila jsem se to ve školce." A já řikám: "No to je skvělý, Baru, já už to taky umím, mě to naučily v Kladrubech. :D Když jsme u tý košile, tak si vždycky vzpomenu na kamarádku mamky - Olču, která s ní za mnou jezdila do Kladrub jako opora. Předváděla na chodbě mamku. Jak mi natřásá košili na spaní a tak :D A viděla ji jedna paní, co šla kolem a povídala - Ááá, tady se tancuje..... Jestli jí tohle poskakování připomínalo tanec, tak já musim připomínat hlavu státu. Asi taková tam je podobnost. :D
V Královských Vinohradech mi paní přednostka doporučila distanční terapii z Kladrub...Měli jsme tam přijet. Noc předtím jsem byla nervozní a nemohla jsem spát. V Kladrubech se mi nelíbilo a byla jsem na tom ještě hodně špatně... Byla jsem na vozíku, ze začátku mě krmili, pravá ruka skoro nic nedělala, chovala jsem se jako malé dítě...Ani na to nechci myslet. Byla jsem "zvědavá" na moje terapeuty, sestry, pokoj... Byla to jiná kapitola života. A je pryč. Díky!!! Všichni si užili až až...
Tak jsme vyrazili...Když jsme tam přijížděli, tak se pocit úzkosti změnil v čistou zvědavost. Sestry na oddělení mě nejdřív nemohly poznat. Vlasy - polovina krásy. No a tam jsem byla samozřejmě bez vlasů.... Všichni ale poznávali rodiče. :D Ti jsou naštěstí pořád stejní. Fyzioterapeutka, co mě naučila chodit, byla nadšená, když mě viděla. Jaký jsem udělala pokrok...Říkala, ať se určitě ukážeme až tam znovu pojedeme. To ale kvůli pandemii nevyšlo...
Bála jsem se, že se mi budou vracet ty hrozný chvíle, ale ten pocit strachu a úzkosti vystřídal neuvěřitelně obrovskej pocit vítězství. Hrdě jsem si prohlížela svoje nohy. Byl, je a bude to můj největší úspěch v životě. Prostě se musíte kousnout a jde to... Mám takový "přirovnání"...Nikdy jsem neměla tanec v sobě, nenarodila jsem se pohybově obdařená. A léta dřiny, píle a trpělivosti stály za tím, že mě trenérka vybrala do formace a skončily jsme 2. na mistrovství světa...Bylo to něco nepopsatelně úžasnýho... Všechno jde, nikdy není pozdě a nic není nemožné. Stalo se z toho pro mě dogma, který si z Kladrub odnáším do života.
V Kladrubech mi půjčili homebalance - na cvičení rovnováhy. Senzor na pravou ruku- položila jsem si ho na klín a hrála jsem nad ním rukou hry. A hry na PC na paměť, postřeh, rychlost, pozornost...A taky mi tam domluvili přes PC sezení s logopedkou. Trvalo to 2-3 měsíce. Prodloužila jsem si ty hry na PC, už se platily, předtím, když jsem poprvé odcházela z Kladrub, jsem asi měla víc rozumu, protože jsem říkala, že je zbytečný si to platit. :D Logopedii mám ještě teď - jednou za 14 dní 20min, ale je super, že se na mě podívá někdo, kdo tomu rozumí a ví, jak jsem na tom byla na začátku...
Měla jsem a mám pravou stranu špatnou, nohu jsem vykopávala, a vykopávám...Když jsem se naučila chodit po schodech, tak jsem jí vykopla a divně svezla ze schodu. Neuměla jsem pravou rukou psát. Což se učím. Moje rychlost se podobala rychlosti šneka. A to ve všem. Oholili mi vlasy a řekli o mojí prognoze to nejhorší, co se dalo. Cílený pohyby byly a stále jsou pravou rukou taky hrozný. Chodím spát po obědě a večer brzy. Mám horší pleť než dřív... A kratší vlasy..Ale víte, co se říká - dlouhý vlasy, krátkej rozum... Takže já bych v podstatě mohla rozum rozdávat. Zkrátka jsem přežila svoji smrt...Ale nikdy se nevzdávám...
Takže existují dvě možnosti. Buď se s tím smířit a nechat to tak být. Myslím si, že tuhle variantu by si vybralo dost lidí...A nebo na všem makat,ať je to ještě lepší než dřív!!! Pro mě vlastně existuje jen jediná varianta. Všechno jde, když se chce. A já chci úplně strašně, kvůli sobě i kvůli ostatním. A mamka vlastně říká- všechno jde, jen chcíplá koza nejde :D A jak řekla moje kamarádka Eliška - všechno je o přístupu!!! Jak se k tomu člověk postaví, jaký zaujme stanovisko. Mohla jsem být ještě teď na vozíku, být levák a říkat, že to prostě absolutně pravou nešlo...A to jsem nehýbala ani s levou rukou...musím Vám ukázat jedno video, jak jsem s levou pak "hýbala"...ať si uděláte trochu představu z čeho jsem se vyhrabala... a mohla jsem nadávat na všechno, přemýšlet, proč se mi to stalo a být pesimisticky naladěná. Všechno by to bylo pro mě jednodušší. Aspoň to, po té fyzické stránce. Ale v žádným případě nechci.
Jak z toho ven...Každý den cvičím, v sobotu vařím a v neděli mám odpočinek. A jak vypadá můj cvičící den? :D Tímhle doufám, že někomu, kdo to bude potřebovat, pomůžu...Nepíšu jen tak z nudy můj denní program. :D
Ráno vstávám před 7h, v posteli si namasíruju tvář Foreem, podle toho, kdo vstane dřív, jestli já nebo mamka, tak ta připraví snídani. :D Je to totiž taky fajn ergoterapie...Pak jdu dýchat, dostala jsem od Filipa takový skvělý dýchátko, který při výdechu dává odpor a ještě dýchám na to dýchátko, které mi ukázala slečna rehabilitační. Pak aby mi slehlo mých 13g vloček, tak si masíruju Novafonem parézu, přitom mám nohy v takovým masážním stroji - to píšu proto, že na nohách je hrozně moc nervových zakončení, takže stimulovat je, je fajn .D No a ještě si v TV zapnout Nebezpečný vztahy a jsem jak důchodce. :D...Ještě si uvolním obličej pěnovým míčkem, návod mi dala úžasná paní logopedka. Pak jdu cvičit na půl hoďky s vlastní vahou. Pak jdu na pás, vždycky chci jít min. 30 min. Pak jdu hrát XBOX na cílené pohyby.:D Potom jdu posilovat s činkama a s therabandem. Občas hraju na klávesy, to je skvělá ergoterapie, občas s tou pravou rukou skládám ručník a sbírám, dávám a otáčím drobný...to mě naučili v Královských Vinohradech. Když hezky stíhám, tak na bosu a na balanční podložce trénuju rovnováhu...A zkouším to tak, že se dívám doleva a doprava, do stran a na chvilku dokážu už i zavřít oči. To mě naučila skvělá Verča v Jankách...Po o si odpočinu a odpoledne cvičím písmo, paměť na PC na programu brainjogging, který mám od skvělé neuropsycholožky, někdy zpívám a pak jdu na procházku, protože trénuju chůzi v terénu...Už jen jednou týdně cvičím svaly pusy špátlemi a knoflíkem na nitce, co mi dal úžasnej logoped David v Jankách. Večer čtu nahlas...A o víkendu mě vždycky ta únava doběhne. Musela bych se vyloženě stydět, kdybych za takových podmínek nebyla lepší než dřív.
Kompre je úžasný!!! Moje představa byla taková, že tam budou sedět babči a dědové na vozíku po CMP a terapeuti boudou, jak stále u mě převažuje, takoví nic moc... Ale říkala jsem si, že všechno se má zkusit...
Mylná představa. Jsem neskutečně nadšená! Dokonce doufám pevně, že neklapnou lázně nebo teda rehabilitační ústav... Protože je tu skvělý kolektiv, samé mladé terapeutky a je vidět, že o Vás mají skutečně zájem a chtějí, abyste se zlepšila. Třeba logopedie je naprosto super, a po mých zkušenostech, které jsou otřesné, jsem byla mile překvapena ještě víc. Týkají se, poprvé jmenuji, paní Lucie Kláry Dyntarové... Měla jsem s ní hodinu online. Přes whatsapp. Stáhla jsem si ho i do PC, ale nešlo tam volat, takže jsem si telefon držela před obličejem. Paní o mně nevěděla nic, neviděla jedinou lékařskou zprávu, která by se bývala dala oskenovat a poslat na mail... a tuhle hodinu si nechala tvrdě zaplatit. Tímto naše spolupráce skončila.
V Kompre mi dokonce sociální pracovnice řekla, že bych měla chodit ještě jeden den v týdnu, aby byly vidět nějaké výsledky. Nechápu, že o takové skvělé službě téměř nikdo neví. Paní neuropsycholožka byla první, která mi na ně dala leták a mluvila o nich...
Říkám si, že na to, jak jsem na tom byla děsivě, je celková bilance výborná. Na to, že jsem se už měla koukat zespoda a mám povinně jen Airpody, tak je to fakt zázrak. Jsem si jistá, že se všechno srovná, myslím ta paréza a nerovnováha...A vlastně mi ještě lékaři občas řeknou, zda to, či ono u mě po tom krvácení do mozku nevyvolává epileptický záchvaty. Zatím jsem žádný neměla. Vlastně ani nebudu. Jsem totiž dítě štěstěny. :D Takže válet se po chodníku s pěnou u pusy mě bohužel neuvidíte. :D
Tak se mi z rehabilitačního ústavu ozvali. Nejdřív jsem se dokonce rozmýšlela, zda tam mám jít, protože jak se teď všechno rozjíždí a všichni se chovají příjemně a rozumí tomu, tak jsem váhala, jestli nemám cvičit doma a jezdit k nim. Pak jsem si to ale rozmyslela. Počkají prý na mě - Kompre a terapeuti, takže nemám, co ztratit, maximálně získat. A získám. Zkušenosti a zlepším se.
Byla jsem na očním a měla jsem culík. Paní doktorka s údivem řekla, jestli to jsou moje vlasy. Byly. :))) je skvělý, že mi rostou tak rychle.:D asi když jde člověk dohola, tak to jde jak po másle. Mohla bych ten růst zase podpořit.:D Dlouho jsem dohola nebyla...Je pravda, že když jsem se vrátila z Kladrub na ježka, tak mi Dáda nabízela, že se nechá šmiknout na krátký mikádo, abych v tom nebyla sama. Nechtěla jsem..."vyžeru" si tu svojí krásu sama. :D Jako kdyby řekla, že půjde dohola taky, tak bych to brala...ale s mikádem...:D
Luže nám byla doporučována ze všech stran. Váhali jsme předtím nad Klímkovicemi a Piešťanami...
Když si umíte říct, co chcete a prosadit si svou - vždyť jde jen a jen o Vás, tak je to tu fajn. Dřív jsem neuměla ani jedno a to je naštěstí pryč. Z procedur jsem byla nejdřív fakt zklamaná a vážně jsem uvažovala nad tím, že pojedu domů, kde si dám do těla jistě víc. Fyzioterapeut mi předepsal logopedii a elektrostimulace, na logopedii jsme se domluvily, že mi logopedická sestra bude každý den dělat bazální stimulaci obličeje - taková 4 minutová masáž obličeje. Na podporu polykání mi paní logopedka dává ještě dvě elektrody pod bradu a pouští tam proud. To dělá přístroj VitalStim. Protože polykám fakt ztěžka. Nepohodla jsem se s paní, co je u rotopedů a elektrickýho chodníku a tak. Dala mi to na 10 min, a pak mi to vypnula. 10 min je fakt žalostně málo a proti mé půl hoďce doma k smíchu. Další den jsem měla zase elektrický chodník, naštěstí sloužil někdo jiný a tahle paní byla hrozně příjemná! Ptala se mě, jakou chci rychlost, nakonec jsme se domluvily, i když takovou rychlost tam prý nikdo neměl. :D Když se chystala k odchodu, tak jsem se zeptala, jestli si už náklon můžu nastavit sama. No nastavila mi ho paní a já jsem říkala, ať mi tam dá aspoň 10. Nejdřív vykulila oči a říkala, že je to hrozně moc, že to budu mít strašně do kopce! Říkala jsem, že doma si dávám maximum, což je 22. Tak to zvedla na 5 a říkala, že teda dáme kompromis. Já jsem byla neodbytná :D a říkala jsem, že jí moc prosím, aby mi to dala na 10. Klaplo to. :D Pak od stolu říkala, no jo, naše sportovkyně Pavlínka...A já říkám: "Víte, já jsem měla umřít, když se to zázrakem zlepšilo, tak jsem se taky učila chodit a byla jsem dlouho na vozejku, učila jsem se mluvit, učím se psát... Všechno od začátku. A víte, proč tady teď můžu chodit na páse?" "Ne." "Protože nedělám kompromisy."
Mám tu skvělou logopedku!!! Dělala mi VitalStim a říkala, že až přijedu, tak asi zkrachuje ČEZ. :D Protože mi dělají k VitalStimu ještě elektrostimulaci... A fyzioterapeut je taky výbornej!!! Naučil mě hrozně moc nových cviků, jsem moc ráda. A taky se mnou trénuje tu parézu. Odpoledne, když mám volno, tak si cvičím na pokoji sama...Říkala jsem svému klukovi, že nikdo navíc necvičí. A říkala jsem, kterej blázen si sem vezme na cvičení i karimatku- myslela jsem sebe. A Filip mi říkal, že oni se budou příští rok rozmýšlet, kam pojedou a já už to, díky své píli, nebudu potřebovat...Na ergoterapii mi řekla terapeutka, že jsem hrozně šikovná, že si na mě musí nachystat něco těžšího. Říkala jsem, že se s tou rukou snažím dělat všechno jako dřív. A jsem na sebe přísná, disciplína musí bejt. :D Už si za Boha nemůžu vzpomenout, co to bylo, ale v tý šikovnější levý jsem něco držela, protože je těžší tou pravou odemykat, otevírat si dveře, rozsvěcet a tak .A něco jsem šla dělat tou pravou a vůbec mi to nešlo. Chtěla jsem si pomoct levou, ale ta byla plná. A tak jsem si v duchu řekla-pane Bože, vždyť máš dvě ruce, tak co děláš?!
Mám tu špunty do uší. Používám teda jen jeden špunt do ucha. :D Protože tady jsou asi tenký zdi a vzbudí mě, když si někdo povídá. A jídlo je fakt zážitek. Kam se někdy hrabe Pejsek a kočička :D Ale mně to nevadí, z těch zážitků z dovolených vím, že běžně není ani někde co jíst, ale o tom psát ani nechci. Ale ta kultura stolování, to je jízda. :D Vedle mě pán srká a mlaská, další pán moc nevoní, další pán honí Ramu, která mu spadla, příborovým nožem v kapse u košile a pak si to vítězoslavně strká do pusy. Další pán má knír a z něho visí ta mňamka, kterou zrovna máme. Při tomhle všem se jídelnou nese stařecký kašel všech lidí, kterým zrovna zaskočilo, včetně toho mého, ale ten jediný není stařecký. Poprvé v životě jsem ráda, že hůř polykám, protože u toho soustředění se na polknutí můžu zavřít oči a chvilku tu nádheru nevidím. A ten špunt do ucha budu asi nosit i sem. Já srkání nenávidím. :D A mám vždycky radost, když nejsem na jídle poslední, to už fakt skoro nikdy nejsem. :D
A obrovskej pokrok jsem viděla v tom, že si sama můžu dojít do sprchy...Nikomu to nemusím hlásit, nikdo mě nemusí doprovázet nebo dokonce mýt, neskutečnej pocit. To pozná jen ten, kdo to zažije...
A taky taková ošklivá vzpomínka na Kladruby...často slyším sestřičky, jak říkají lidem - a odbrzdil jste si vozík? Nebo u jídla - chcete bryndák? Nebo, když se jde z procedur, tak sestřičky vždycky řeknou - zavolám Vám doprovod. Úplně si vzpomínám, když tohle všechno říkali mně...A minulý týden jsem čekala na proceduru, přede mnou byla tak 20 tiletá holčina s doprovodem - s maminkou. Byla pravděpodobně i mentálně postižená, fyzicky na ní nebylo nic znát. Držela se furt mamky za ruku... A vybavilo se mi, jak mě takhle taky doprovázela mamka...
Jeli jsme na EMG do pardubické nemocnice...Nejdřív jsme se zastavili pro jeden soubor na trénování mozku u paní neuropsycholožky. Poprosila jsem mamku, jestli tam může skočit, protože jsem byla výjimečně unavená. xD A neuropsycholožka o mě řekla mamce nádhernou věc. Že jsem prý princezna s duší bojovníka. Hrozně mě to potěšilo.:)))
EMG nebylo nic příjemného, ale nedalo se to přirovnat k recenzi na netu, kde prý bylo napsáno, že je to jako když Vám rvou svaly ven. Nechci se nikoho dotknout, ale to musela napsat nějaká citlivka. Navíc já už jsem vydržela takových hrůz, že tohle pro mě byla fakt drobnost. Na netu je lepší si nic nečíst...Já bych to přirovnala k tomu, že je to jako když Vám dá ohradník ránu...Dělali mi i EMG pravé ruky, to jsem ani nevěděla, že mi budou dělat. Na PC a přístrojích to všechno blikalo a já jsem sebou škubala jako blázen, takže pan docent říkal, že je všechno v pořádku a narovná se to! Svaly jsou inervované, takže další výhra. :D
Začala jsem chodit do KOMPRE. Je to komplexní rehabilitační léčba v centru Pardubic. Je tam logopedie, ergoterapie, fyzioterapie, kognitivní trénink, psychoterapie, sociální péče...Doufám, že jsem nic nevynechala. Všechno to vlastně začalo u paní psycholožky, které jsem řekla, že mě nic netrápí. Doporučila mi teda neuropsycholožku a ta KOMPRE.
Představte si! Úžasná věc. Těm sluchadlům neříkám nadarmo sluchátka. Fungují fakt jako bezdrátová sluchátka. Na krabičce bylo napsáno - made for iPhone, ale myslela jsem, že je to kvůli aplikaci, která se dá stáhnout do mobilu...A neví to ani paní doktorka, protože má mobil s androidem a nemluvila o tom vůbec. Říkala mi, že si nemám hlavně aplikaci stahovat přes QR kod, ale jinak to nešlo, takže jsem si jí stáhla přes QR kod...ta aplikace vůbec nefungovala. Když jsem k paní doktorce byla objednaná asi za 3 neděle na kontrolu, tak mi aplikaci stáhla, jak se má a odpověděla na všechny mé dotazy...No a když jsme přijížděly domů, tak mi zavolal Fíla. Já jsem to vzala a slyšela ho v těch sluchátkách!!! A to byl fakt mazec, protože jak jsem to vůbec nečekala, tak mě to překvapilo ještě víc. Takže si můžu pustit i hudbu a slyším jí v uších jen já. Všechno zlý je pro něco dobrý. Nejdřív jsem z toho byla špatná, že je budu mít a teď jsem ráda. :D Takže mám Airpody v naslouchátkách. :D Ten pokrok je neuvěřitelnej.
Paní logopedka mi říkala, že jsem se svojí diagnozou tak vzácnej případ, že se na mně učí za pochodu a že je na mně práce, jak na kostele. Řeč, paréza, hlas...Já jsem vzácnej případ i bez diagnozy teda. :D
Před lázněmi se se mnou přijela rozloučit Dáda s Aldou a s dětma. Barča ke mně přišla a něco mi chtěla pošeptat. Šeptala mi to ale do toho hluchýho ucha.Nic jsem samozřejmě neslyšela a řikám: "Baru, já jsem na tohle ucho hluchá, musíš do druhýho." A pak šla pošeptat něco Dádě a ptala se jí: "Mami, na který ucho slyšíš, abych ti tam mohla něco pošeptat?" :D...Dáda mi přála, ať se mi tu líbí a ať mám dobrou spolubydlící...Já jsem říkala, že si sem nejedu hledat kamarádku a hlavně, že bych si přála se zlepšit. To je jediný, po čem toužím.
1.6.jsem nastoupila do Luže. Do pavilonu A, který je otevřený v únoru, je moderní a čistý. Byla jsem z toho vzhledu nadšená, ale důležitější byly terapie...Musím říct, že všechen personál byl příjemnej. Sestřička mě přijala, trochu se mě vyptala a říkala, že si mě pak vezme lékařka. Lékařka pro mě přišla do pokoje a ptala se mě, zda mám epileptický záchvaty. Říkala jsem, že nemám, že mi jen hrozí, po tom, co jsem prodělala. Na vyšetřovně mi také řekla, že když si letmo prohlížela moje zprávy, tak že jsem přežila svoji smrt. Říkala mi, že mi předepíše elektrostimulaci na parézu. A samozřejmě logopedii. Ptala jsem se na hipoterapii a na biofeedback. Také mi to prý předepíše. Odpolko jsem dostala rozpis. Vypadalo to, že to předepisoval někdo jinej, protože z toho,na čem jsme se domluvily tam ani jedna věc nebyla. :D A celkově se mi toho zdálo docela málo, tak jsem na karimatce docvičila a šla za ní. Už tam nebyla. Tak zítra. Obědem mě klasicky uvítali. Asi jediný jídlo, co nemusím jsou nudle s mákem. No, tak sem s nima k obědu.:D Ale já nejsem mlsnej rypáček, takže i těch nudlí jsem kus snědla. A u večeře jsem si říkala, jak je zvláštní tu být teď jako pacient...byla jsem tu asi před třemi, čtyřmi lety na praxi. Zažiju to ze všech úhlů pohledu aspoň. A všem terapeutům. Lékařům a sestrám vzkazuju - buďte na všechny pacienty příjemní, protože si nikdo neobul jejich boty a neví, čím si prošli. Tím jsem se řídila ,i když jsem byla zdravá, není to nic novýho, ale zjistila jsem, že to fakt zpříjemní hrozně pobyt. Už tady mám kámoše. Jsou to chlapi, jednomu je asi 45, druhýmu tak 50 a třetí moc nemluvil, ale je mu tak 55. :D
Po večeři jsem jednoho z nich potkala. Když jsem se hrnula k výtahu. A on mi řekl:"Taková mladá a nejde po schodech? Není ti to blbý?" Odpověděla jsem, že mi to fakt blbý není. Jak ráda bych ty schody vyběhla.
Už jsem zjistila, jaký je rozdíl mezi mnou a ostatníma pacientama....Včera mi jedna holčina říkala, že má v sobotu jednu proceduru, že to je fajn! A já jsem říkala, že mám v sobotu jenom 3 procedury...
Už pojedu domů. Doma si dám víc do těla. Chodím na páse, cvičím, jezdím na komplexní rehabilitační léčbu do Kompre a na dechovou rehabilitaci. Každý první pobyt je všude na 3 měsíce, což jsem nevěděla. Ale ještě jsem v Luži, tak nebudu předbíhat. U stolu už se mnou nesedí pán, co nevoní, ale vystřídal ho člověk, který má podobný postoj k životu jako já, je to optimista a bojovník a za celou tu dobu, kdy jsem cestovala po nemocnicích, nemocničních zařízeních, rehabilitačních ústavech a lázních jsem takového člověka potkala poprvé. Já jsem teď ze všeho nadšená, všechno je, někdy až přehnaně, krásný a růžový. Jsem totiž šťastná, že jsem tady-jako na světě a ten pán je jako já. Pořád je veselý a směje se. Tady se z vozíku postavil na svoje nohy...Takže teď jsem pochopila sebe.:D Protože kdo si fakt nesáhne na dno a nepřežije svoji smrt, tak to nemůže úplně pochopit...
A jedna paní mě hrozně potěšila svýma slovama. Ani neví, jakou to pro mě má váhu. Řekla mi, zda se mě může zeptat, co mi je. Já jsem jí to ve zkratce řekla. A ona na to- že vypadám, že mi nic není!!! Jsem šťastná. Neví, co všechno je za mnou...A co si prožila moje rodina. Je to neskutečný, že se to všechno vrací.
Mám novou spolubydlící. Předtím ke mně dali holčinu, které bylo 27. Byly jsme podobně staré, tak by si člověk řekl, že si "budeme rozumět". Ale za tu štaci jsem poznala, že na věku absolutně nesejde. Nevěděla jsem o ní prakticky nic, ani diagnozu, protože se o tom nechtěla bavit. Čert vem, že to byla šílená bordelářka. :D Už je pryč. Sláva. Mám tu novou paní a ta je skvělá! Je jí prý 71, ale je upřímná, na nic si nehraje a je za všech okolností svá. A není přehnaně ťuťu ňuňu...Hned mi nabídla tykání, což mi bylo taky příjemný. Říkala, že tu spolu nějakou chvilku budeme, tak jí přece nebudu vykat. Samozřejmě jsem jí za chvíli vykla, protože mi to u ní nešlo přes pusu. Říkala jsem, že si musím zvyknout a ona mi říkala, ať si představim,že je blbá blondýna a ne šedivá stařenka a půjde to. :D A říkala mi, prosimtě já mám 50tiletýho syna a kdyby byl drzej, tak dostane přes hubu, ale ví, že ke mně kdykoliv může přijít a svěřit se... Jeden večer seděla na posteli a říkala mi: "Podivej, já chtěla umřít mladá a krásná...a chytla se za ty šedivý vlasy...ale už se mi to nepovede. :D Nasmály jsme se spolu fakt dost. Zpříjemnila mi ten konec pobytu. A neřekla bych to. Dokonce jsme si i vyměnily čísla. Když jsem po ní chtěla já číslo, tak mi řekla: "Já si nevolám, ty jo? Tim pádem ho neznám. :D" A o víkendu u ní byla na návštěvě rodina a Stáňa jim říkala o mě...a oni že se mnou nemůže bejt žádná sranda, když jsem byla tak vážně nemocná a ještě je kus cesty přede mnou...a Stáňa jim odpověděla: "Není s ní sranda, je s ní prdel." :D A když jsme se loučily, tak šel kolem nějakej pán a zastavil se u nás a něco říkal a Stáňa na něj: "Jdi už a nech nás aspoň rozloučit." Kutálely se jí slzy, jak hrachy, když jsem šla pryč... Bylo vidět, že umí bejt ostrá, ale má srdce na pravém místě. Teď jsme si spolu volaly a říkala mi, že nová spolubydlící není špatná, ale že takovýho blázna, jako mě, už nenajde. :D
Fyzioterapeut měl 14 dní dovolenou, tak jsem měla jinou fyzioterapeutku a ta byla taky úplně úžasná. Nejdřív mi masírovala jizvu po tracheostomii, protože pořád občas kvůli ní kašlu. Pak mi masírovala obličej - parézu, a pak jsme trénovaly rovnováhu.
Čerstvě potom, co se mi ta "příhoda" stala a dostala jsem se z nejhoršího, tak jsme byli u kamarádů na návštěvě. Naši kamarádí s rodičema a já s jejich dcerou. Šly jsme do bazénu. Jak jsem neměla žádnou stabilitu, tak jsem okamžitě spadla na svoji kamarádku a svezla se po schodech. Naštěstí to nikdo neviděl, protože, co oči nevidí...:D No a na to konto jsem jí vysvětlovala, že mi vzali kus mozečku, takže se musím naučit koordinaci a koordinovaný pohyby...a moje kamarádka mi řekla - "Tak to je v pohodě, mozek doroste ne?" :D Jako tahle informace jí na gymplu asi unikla. Nebo si můj mozek spletla s ocasem slepýše. Ale musim říct, že je jinak fakt chytrá, samotnou mě to překvapilo. :D
Jiná kamarádka mi volala a říkala jsem jí, že jsem si dneska zvedla rychlost na páse. A ona se mě zeptala, jestli to půjde do běhu. Já jsem si naprosto jistá, že ano a kdyby lidé uměli létat, tak bych se za chvíli vznášela i v oblacích, někdo se vznáší v oblacích po něčem jiném, ale to na mysli nemám.
Můj kluk mi říká, že se dá bez mozečku normálně fungovat, že to není část mozku, bez které by se člověk neobešel...Jen je fajn, se už bez něj teda narodit, ne se všechno naučit s ním a pak se to učit bez něho. Ale když mi něco nejde tou pravou rukou, tak si v duchu říkám, že předtím to taky šlo, tak to prostě musí jít i teď. Vůbec si nepřipouštím žádnou příhodu, nemoc nebo jak to mám nazvat.
Nedávno jsem spadla na páse. Byl to v podstatě můj první pád, řekla bych, že snad i poslední, ale druhý den jsem spadla na schodech. Na páse jsem si nedala jištění, protože jsem na to fakt úplně zapomněla. Takže se nevypnul a jel dál. Udělala jsem si ale jen pár modřin a odřenin a jak to jelo, tak jsem dosedla na bosu, které mám vedle pásu. Takže jsem si sedla do měkkýho. Rána jako z děla a přiběhla mamka. S úsměvem-aby věděla, že se nic hroznýho nestalo- jsem jí řekla, že aspoň budu mít o čem psát. Na všem je pozitivum.
Taťka mi říká, že už mám tak douhý vlasy (zas tak hrozná délka to není), že by to chtělo zkrátit. A říká mi Vlaďko. :D (V.Erbová) a prý se aspoň ten centimetrovej mecháč nemusel upravovat. :D
Skvělá logopedka v Kompre se mě ptala, jak bylo v Luži, tak jsem jí to vyprávěla a říkala, že víme, že Pája je naspeedovaná.
Jiná paní logopedka má starosti s tou mojí parézou...Existuje totiž centrální - která je z prognostického hlediska horší a asi se ani nedá obličej vrátit do normálu. A pak je periferní, kdy nehýbete ani s čelem, obočím, okem. Z prognostického hlediska je mnohem lepší a dá se vše vrátit do původního stavu. Byla jsem na neurologii na EMG a obličej mi škubal a vše jsem cítila, tak jsem myslela na 100pro, že se jedná o periferní parézu. Ale skoro vůbec se mi to nehne a nepostupuje to dál, i když s obličejem cvičím. Paní logopedka i psala mail panu docentovi, který mi EMG dělal a i tu obrnu mám nějakou extra. Jedná se o periferní obrnu s centrální symptomatikou. Takže vlastně nikdo nic neví. Ale já jo. Budu mít krásnej úsměv. :D
Paní logopedka z Kladrub, která ví, jak jsem na tom byla na začátku, tak říkala, že takového člověka jako jsem já nepotkala. Že bojuju, nevzdávám se a jsem trpělivá. A toho si hodně vážím, protože do Kladrub jezdí hodně těžké případy a je jich tam spoustu.
V Luži jsem procvičovala s fyzioterapeutem taky tu obrnu. Říkal mi, ať mu ukážu jaké cviky dělám na obličej. Tak jsem to vždycky pojmenovala a udělala...třeba usmívám se se zavřenou pusou a tak. A pak jsem řekla a stříhám ušima...on vykulil oči a řekl: "To fakt umíte?"
A ještě si říkám, že je štěstí, že mám dysartrii a ne afázii. Protože v Kompre je se mnou asi 40 letý pán, který afázii má. A vůbec nemůže najít slova a vyprodukovat je. Ale fakt vůbec. Nemyslím to špatně, ale člověk s afázií vypadá jako tatar a nepokecáte si s ním. Afázii měla moje 70 letá spolubydlící v Kladrubech. A dveře s těžkostmi pojmenovala jako okno...Ale tam jsem to ještě tolik nevnímala.
A čemu jsem se musela smát...můj kluk mi říkal, že když jsem ležela v umělém spánku v Motole, tak ze mě vedly hadice tlustý, jak hadice na zalévání nebo hadice od hasičů. :D A nikdo se mě radši nesměl dotýkat nebo bych cca do 50s vykrvácela. Teď se tomu směju, ale je to vlastně mazec.
Lékařskou zprávu z VFN jsme neměli, protože tam jsem začala krvácet do mozku a převáželi mě do Motola. Zpráva byla v tu chvíli absolutně nepodstatná věc. Nedávno jsme si na ni vzpomněli a taťka jí získal od jednoho lékaře, který pracuje i ve VFN. Bylo tam napsáno, že jsem měla septický šok. Prošli jsme si tolika věcmi, že septický šok se upozadil.
Lidé napojení na ECMO se musí pečlivě hlídat, aby nedošlo k nějaké komplikaci. V nemocnici tenkrát řekli, že asi krvácím proto, že mám v hlavě nádor. Ten se nakonec nepotvrdil...
Hodně lidí se ptá, zda se zjistilo, z čeho to bylo.
Vzorky mé krve se vozily do různých nemocnic po České republice. Třeba se vezly i do Vojenské nemocnice v Těchoníně. V Motole pak v laboratoři zjišťovali, zda se nejedná náhodou o autoimunitní onemocnění. Dělaly se mi protilátky na covid, to by se ale už po té době nezjistilo. Přenesla na mě nějaké agresivní agens opice v Keni? Podle fotky se zjišťoval i její název...Nebo jsem chytla něco od velblouda v Egyptě, kterého jsem hladila? Agens ve mně perzistovalo a čekalo na oslabení organismu. Dočkalo se. Ale nevyhrálo.
Nezjistilo se tedy nic. Ale beru život, tak jak jde. Nelámu si s tím hlavu. Nemá to cenu. Odborníci na to nepřišli, takže to na věky zůstane zahaleno tajemstvím. Říkám si, že je skvělý, že jsem takové silné nátury, jinak bych se z toho asi zbláznila a stále bych si říkala, že to může přijít znova.
© 2024 Pavlína Malá. Všechna práva vyhrazena.Vytvořeno službou Webnode